Dee Burlile tardó cuatro años frustrantes y dolorosos en averiguar que todos sus síntomas habían sido el resultado de una sola enfermedad: esclerodermia.
Esta es una historia común entre los afectados por esta afección rara. Es por eso que Dee quiere que los pacientes de todo el país aprendan de su experiencia.
"Hay que abogar por uno mismo", dice Dee. "Usted es su mejor defensor. Si no recibe la ayuda que necesita, busque otros recursos y personas dispuestas a escuchar y ayudar".
El día antes de Acción de Gracias
La historia de Dee comienza en 2012, justo antes del Día de Acción de Gracias, en su casa, en Meridian, Idaho, con sus tres hijos. Tomó una ducha rápida, entró a su habitación y se derrumbó.
Su hijo de cuatro años la encontró y llamó de inmediato a su hermana de seis años. Ella llamó al 911 y le dijo a su hermanito que fuera corriendo a buscar la ayuda de un vecino.
"Mis hijos literalmente me salvaron la vida", dice Dee, y añade que no recuerda nada de esa mañana, "hasta que me desperté con el personal paramédico diciéndome que había tenido un paro cardíaco".
Dee había estado con síntomas extraños por un tiempo, por ejemplo, dedos pálidos en el frío, depósito de calcio, y problemas de articulaciones, corazón y gastrointestinales que la hicieron bajar 40 libras.
"Todas las pistas estaban ahí, pero ninguno de los médicos podía terminar de armar el rompecabezas".
Cuando le preguntó a un médico si era posible que una sola enfermedad fuera la causante de todos sus síntomas, él le contestó, "¿Para qué buscar cebras si no estamos en un zoológico?". En otras palabras, ¿para qué buscar algo raro si no está pasando nada raro? Le dijo que sus problemas probablemente se debían al estrés de cuidar a tres niños pequeños y a no comer lo suficiente.
La búsqueda de pistas continúa
Después de cuatro años de síntomas que empeoraban, la enviaron a ver a un reumatólogo que le hizo un análisis de sangre y le dijo que tenía esclerodermia.
"Yo ni sabía lo que quería decir", recuerda. "En nuestro pueblo no había especialistas ni grupos de apoyo. Me sentía perdida".
Entonces leyó en MedlinePlus y PubMed todo lo que pudo encontrar sobre la esclerodermia. "Debo haber impreso el equivalente de dos árboles de papel con información sobre mi enfermedad. Era algo totalmente nuevo para mí", agrega Dee.
Un enlace de MedlinePlus la dirigió a la Fundación para la Esclerodermia, donde encontró grupos de apoyo y ayuda para recibir oficialmente el diagnóstico en la Clínica Mayo, en Minnesota, en 2016.
Un régimen de tratamiento actualizado
También encontró especialistas en esclerodermia en Seattle, a unas ocho horas de distancia, que le iniciaron un tratamiento con algunos de los medicamentos más nuevos.
Toma 35 medicamentos y tratamientos, entre ellos, inyecciones semanales de inmunodepresores, un ungüento de nitroglicerina y un dispositivo de compresión para mejorar la circulación en las piernas. También atribuye el poder caminar sin un andador a sus ejercicios diarios de estiramiento de yoga desde una silla.
Aunque Dee asesora actualmente a otros pacientes por medio de la Fundación para la Esclerodermia, le gustaría cambiar la actitud de los profesionales de la salud hacia los pacientes con enfermedades raras.
"Me gustaría que algunos médicos se esforzarán más por hablar con los otros médicos de sus pacientes, y que se informaran más", dice Dee. "A veces", añade, "el médico realmente tiene que buscar una cebra".
