El actor de televisión y comediante Bob Saget lleva décadas haciendo reír al público.
La estrella de "Full House", "America's Funniest Home Videos" y "Fuller House" también ha sido elogiado por su larga trayectoria de apoyo y defensa de las personas con esclerodermia, una enfermedad autoinmunitaria crónica. Recientemente habló con la revista MedlinePlus de los NIH sobre este trabajo y su compromiso con la búsqueda de una cura.
¿Cómo terminó abogando por las personas con esclerodermia?
Es una historia interesante. Un día me llamó una persona desconocida preguntándome si aceptaría ser el maestro de ceremonias de un evento de recaudación de fondos para una enfermedad que yo desconocía. La llamada era de Sharon Monskey, una mujer increíble y asombrosa, una expatinadora de hielo con esclerodermia que había iniciado la Fundación para la Investigación de la Esclerodermia.
Le dije que sí y fui el anfitrión de un evento que incluyó a luminarias como Ellen DeGeneres y Rosie O'Donnell. Ni me imaginaba que unos años después le diagnosticarían la enfermedad a mi hermana.
He estado en la junta directiva de la Fundación por más de diez años, y hace 25 que soy el presentador en sus eventos.
Su hermana lucho una larga batalla contra la esclerodermia. ¿Puede contarnos su historia?
Mi hermana, Gay Saget, era maestra de escuela cerca de Filadelfia. Tenía 44 años cuando le diagnosticaron esclerodermia sistémica. Recibió tratamiento pero sólo para sus síntomas, con medicamentos como prednisona y cortisona. Llegó a necesitar tanta ayuda que tuvo que mudarse a Los Ángeles para vivir con mis padres. Falleció apenas dos años más tarde.
La buena noticia es que desde entonces hemos logrado un progreso notable. Hay nuevos medicamentos específicamente para la esclerodermia que están ayudando a la gente. Pero todavía falta mucho para que haya más tratamientos eficaces y, por último, una cura.
¿Qué mensaje tiene para las personas que viven con la enfermedad y sus seres queridos?
Conozco a muchas personas con esclerodermia y les digo que no pierdan la esperanza porque estamos logrando un progreso increíble.
También les recomiendo que se informen y que busquen un buen experto en esclerodermia. Esa es la clave. Y si pueden, traten de recibir atención en un centro de excelencia para conseguir el mejor tratamiento.
Tener un ser querido con una enfermedad como esta es increíblemente difícil porque es muy dolorosa. Mi familia todavía tiene el trastorno de estrés postraumático. No sé cómo lo sobrellevaron mis padres. A los seres queridos les diría que no pierdan la esperanza. Ofrezcan apoyo y busquen ayuda. Y consíganla lo más pronto posible.
¿Por qué es tan importante este tipo de investigación, que recibe apoyo de los NIH?
Sin investigación, los tratamientos no mejoran y no hay cura. La investigación es la clave para encontrar una cura. Si la enfermedad no se comprende, no se puede erradicar ni controlar. Algunas de las mentes más brillantes de la ciencia están trabajando en esto. Y si la clave de la esclerodermia se descubre, eso tendrá un impacto en muchas otras enfermedades.
¿Y puede contarnos qué planes tienes para el futuro?
Estoy muy ocupado. En primer lugar, voy a seguir comprometido toda mi vida con la búsqueda de una cura mediante mi trabajo con la Fundación. En diciembre celebramos el evento anual de recaudación de fondos llamado "Comedia fría, cocina caliente".
Aparte de eso, me complace que Netflix esté mostrando la cuarta temporada de "Fuller House". Nos nominaron para un Emmy. Perdimos con "Plaza Sésamo". ¿Pero quién puede enojarse con "Plaza Sésamo"? Mi último programa especial de comedia se llama "Zero to Sixty", en Amazon. Estoy dirigiendo un documental sobre el cómico Martin Mull. Y estoy por salir de gira por todo el país con mi show de comedia. Además, estamos en la etapa de preproducción de un programa nuevo en ABC llamado "Videos After Dark", una versión más adulta y vanguardista del antiguo programa que yo solía presentar y escribir.
