La Dra. Maureen Mayes es la fundadora y directora del Programa Clínico y de Investigación sobre Esclerodermia en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Texas en Houston. Su investigación sobre esclerodermia es financiada por los NIH. Le pedimos sus consejos más importantes para las personas con este diagnóstico.
1. No se desaliente.
"Los tratamientos han mejorado, así que el pronóstico para los pacientes es más optimista que hace 16 o 17 años", explica la Dra. Mayes. Lamentablemente, algunos profesionales de la salud que no están al tanto de esto pueden darle una impresión más pesimista a la gente. "Quiero que los pacientes sepan que ahora tienen más alternativas".
2. Busque una segunda opinión.
La esclerodermia es una enfermedad rara y los médicos de atención primaria o que no han tratado muchos casos tal vez no estén familiarizados con las últimas pruebas o tratamientos, o incluso con la variedad de síntomas, muchos de ellos sutiles. Hay más de 24 centros de esclerodermia en Estados Unidos, con especialistas capacitados en el tratamiento de esta enfermedad. Los pacientes a menudo dudan en decirle a su médico que quieren una segunda opinión, "pero oír otro punto de vista puede ser muy útil. Por lo menos vaya para una evaluación", sugiere la Dra. Mayes.
3. Hágase pruebas del corazón y los pulmones con regularidad.
La esclerodermia sistémica puede formar tejido de cicatrización en los pulmones y el corazón. Por eso, "es muy importante que los pacientes se hagan pruebas una o dos veces por año para identificar cualquier problema de manera temprana y tratarlo adecuadamente", dice la Dra. Mayes.
4. Hágase la prueba de diagnóstico correcta.
La dificultad para conseguir un diagnóstico correcto es un problema común que la Dra. Mayes oye de los pacientes. La clave es un análisis de sangre de ANA/IFA, que significa prueba de anticuerpos antinucleares con inmunofluorescencia indirecta. El problema es que se ha introducido una prueba ANA más simple, rápida y menos cara, pero en los pacientes con esclerodermia puede dar resultados negativos falsos. La Dra. Mayes recomienda la prueba ANA/IFA.
5. Pida consejos a otros pacientes.
"Los grupos de apoyo locales o en línea y las organizaciones de esclerodermia son una gran fuente de información para mejorar la calidad de vida del paciente", añade la Dra. Mayes. "Aun los detalles pequeños son importantes, por ejemplo, tener siempre un abrigo y guantes para proteger los dedos afectados por el síndrome de Raynaud de los cambios bruscos de temperatura en las tiendas y en las oficinas con aire acondicionado".
