Enfermedades raras

Artículos destacados : Enfermedades raras

Las genoterapias “arreglan” las mutaciones genéticas reemplazando o cambiando un gen que no funciona por uno que sí funciona
abril 07, 2022

Las genoterapias son un camino prometedor para el tratamiento de enfermedades raras

Investigar y desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades raras requiere mucho tiempo, es complejo y, a menudo, costoso. La causa de...

Enfermedades raras
La investigación puede ser una fuente de esperanza para las personas con enfermedades invisibles.
marzo 24, 2022

Cuando hay investigación, hay esperanza

La primera señal que notó Meredith Winchell fue dificultad para respirar. En ese momento, trabajaba como analista en los NIH....

Enfermedades raras

La telesalud facilita que algunas personas con enfermedades raras tengan acceso a la atención médica.
marzo 22, 2022

El COVID-19 dificulta aún más vivir con una enfermedad rara

Continua incertidumbre, soledad, y no poder recibir tratamiento. En muchos sentidos, los retos generalizados que creó la pandemia del COVID-19...

Enfermedades raras, el COVID-19
Día de las enfermedades raras en los NIH 2022
febrero 28, 2022

Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022

En los Estados Unidos, las enfermedades que afectan individualmente a menos de 200,000 personas se conocen como “enfermedades raras”. Hay entre 7,000...

Enfermedades raras

enero 10, 2019

Apoyo a la investigación sobre enfermedades raras en los NIH

Tiina K. Urv, Ph.D., dirige esta red, que es parte de la Oficina de Investigación Sobre Enfermedades Raras de...

Enfermedades raras
La Dra. Andrea L. Gropman investiga los trastornos en el ciclo de la urea con apoyo de los NIH. Trabaja en el Children's National Health System en la zona de Washington, D.C.
enero 10, 2019

¿Cómo es investigar una enfermedad poco común?

La Dra. Andrea L. Gropman estudia enfermedades poco comunes con el apoyo de los NIH y la Red de Investigación...

Enfermedades raras

Zoey Zalusky, a la derecha, tenía 19 años cuando falleció repentinamente por una enfermedad poco común.
enero 09, 2019

La historia de Zoey: La experiencia de una familia con una enfermedad poco común

En 2015, Zoey Zalusky era una estudiante de 19 años con un porvenir brillante. Contaba con el amor y el apoyo de...

Enfermedades raras