Las personas con enfermedades graves o terminales tienen que tomar decisiones complicadas. Puede ser difícil entender toda la información que reciben de sus médicos. También puede ser una montaña rusa emocional para ellas y sus seres queridos. ¿Y si hubiera alguien que les ayudara a tomar decisiones?
Ahí es donde entra Kristin Nannetti, MSN, RN, CCRN, CHPN, CNL. Como coordinadora de cuidados paliativos de VHC Health, su trabajo es guiar a los pacientes y sus familias a través de todas las diferentes áreas de atención para enfermedades graves. Ella conversó con la revista MedlinePlus de los NIH sobre los cuidados paliativos y cómo pueden brindar a las personas una mejor calidad de vida. Además aclaró algunos malentendidos sobre los cuidados paliativos.
En sus propias palabras, ¿cómo podrían ser los cuidados paliativos?
La medicina paliativa es para personas con enfermedades graves y complejas. El objetivo es reducir los síntomas, mejorar la calidad de vida y apoyar al paciente y a su familia para que puedan afrontar su tratamiento. Me gusta decir que la medicina paliativa es el “lado humano de la medicina”. Nuestro objetivo es suavizar la travesía a la que nuestros pacientes y sus seres queridos se enfrentan.
Apoyamos los aspectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y existenciales de su afección. Esto puede incluir manejo de síntomas, orientación sobre atención médica compleja, asesoramiento en duelo y planificación anticipada de la atención. También tenemos “conversaciones sobre los objetivos de la atención” donde conocemos a nuestros pacientes y sus seres queridos para ayudarles a tomar decisiones informadas sobre el tratamiento o la atención. Estas conversaciones duran una o dos horas por visita y generalmente se repiten durante varias semanas, meses o incluso años. Dedicamos todo el tiempo que el paciente y su familia necesitan para entender su afección, sus opciones de tratamiento y sus planes. Queremos asegurarnos de que se sientan apoyados durante todo el proceso.
¿Por qué decidió dedicarse a los cuidados paliativos? ¿Qué es lo que encuentras más gratificante de este trabajo?
Cuando empecé mi carrera en el área de la salud, lo hice para ayudar a los demás. La mayor parte de mi experiencia en enfermería antes de la medicina paliativa fue en cuidados críticos, y mi objetivo profesional inicial era “salvar vidas”. En parte, vi mi función como enfermera para luchar contra la muerte. Sin embargo, mientras trabajaba en la unidad de cuidados intensivos (UCI), vi mucho sufrimiento y atención inútil (atención que probablemente no hará que el paciente mejore). Experimenté angustia moral mientras trabajaba en la UCI y me sentí agotada. Me di cuenta de que todos morimos y, a veces, lo más compasivo que podemos hacer como médicos es ayudar en una muerte en paz y que sea natural.
En ese momento, pensé que trabajar en cuidados paliativos era una especialidad triste, pero seguí sintiéndome atraída por ella. Entonces seguí de cerca a una enfermera de cuidados paliativos y tomé un curso especial de enfermería. Luego di un salto y pasé de cuidados críticos a medicina paliativa. Poco después, me di cuenta de que mi lugar en el ámbito de salud es la medicina paliativa.
Ahora sé que la medicina paliativa en realidad no es triste: las enfermedades crónicas y terminales sí lo son. Lo triste es el sufrimiento que padecen las personas con estas enfermedades y las deficiencias del sistema de salud. La medicina paliativa ayuda a mejorar esas cosas tristes. Eso es lo más satisfactorio de mi trabajo.
¿En qué se diferencia la formación en cuidados paliativos de otras formaciones de enfermería? ¿Se necesitan algunas habilidades especiales para este trabajo?
He tomado clases especializadas, estudiado textos de medicina paliativa, me he formado con otros especialistas en cuidados paliativos y he asistido a congresos. En la medicina paliativa nos enfocamos en todas las áreas. Aprendí de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros, asistentes de enfermería y capellanes. Aprendí sobre el diagnóstico de enfermedades complejas y terminales, el manejo de los síntomas, los cuidados al final de la vida y el pronóstico de enfermedades (cuando los médicos intentan predecir cómo evolucionará una enfermedad o cuánto tiempo le queda de vida a una persona). Aprendí sobre planificación anticipada de la atención, comunicación compasiva, estándares éticos y legales de atención, asesoramiento en duelo y gestión de casos. Además, aprendí a apoyar espiritualmente a los pacientes y a sus familias cuando atraviesan una crisis.
La comunicación clara, compasiva y la empatía son habilidades especiales importantes que se requieren en la medicina paliativa. Afrontar enfermedades graves o complejas puede ser difícil y los pacientes suelen tener dificultades para sobrellevarlas. Pueden estar tristes o enojados, así que dejo que mis pacientes se desahoguen, lloren, rían, lo que necesiten en ese momento. Uno tiene que ser capaz de comprender de dónde vienen esas emociones. Me encuentro con mis pacientes donde están en esos momentos y les ayudo a encontrar el camino a seguir mientras se sienten comprendidos y vistos.
¿Cómo determina cuándo los cuidados paliativos son adecuados para un paciente?
Cualquier persona con una enfermedad grave o compleja que esté afectando su calidad de vida puede hablar sobre cuidados paliativos con sus proveedores. Es útil que los pacientes busquen una consulta de cuidados paliativos tan pronto como se les diagnostique una enfermedad grave, especialmente si su afección requiere manejo de síntomas o apoyo. Sin embargo, los cuidados paliativos no sólo sirven para tratar dolores intensos o para personas que están muriendo. Los tiempos son flexibles: los pacientes pueden comenzar los cuidados paliativos en cualquier momento durante su tratamiento, incluso desde muy temprano hasta los cuidados al final de la vida. Pregunta a su proveedor de atención primaria o especialista si los cuidados paliativos son para usted.
El hospicio es un tipo de cuidado paliativo médico de apoyo para personas con seis meses o menos de esperanza de vida.
¿Cómo es hablar con personas sobre la planificación y la toma de decisiones en materia de cuidados paliativos? ¿Cómo ayuda a los pacientes a tomar decisiones difíciles?
Mi función es ayudar a los pacientes y a sus familias a comprender qué pueden esperar con su enfermedad, tratamientos, síntomas y pronóstico. Me considero un guardián que ayuda a guiarlos en su travesía a través de la enfermedad. El conocimiento puede ser empoderante. Tener estas conversaciones con los pacientes y sus seres queridos puede reducir su ansiedad y miedo.
Cuando comienzo una nueva consulta, normalmente lo primero que hago es aprender todo lo que pueda sobre la historia clínica del paciente y las opciones de tratamiento. Me aseguro de que cuando tengamos esta conversación, sea cómoda para el paciente y para quien nos acompañe. De manera que elegimos un momento que sea bueno para ellos, buscamos un lugar tranquilo y nos aseguramos de que no nos interrumpan.
Luego les hago preguntas abiertas: ¿Qué entienden sobre su afección y su plan de tratamiento y cuánto desean saber? Algunas veces las conversaciones pueden ser difíciles de escuchar para el paciente y sus seres queridos, así que les doy tiempo y espacio para digerir la información. A menudo, necesitan apoyo emocional. Aquí es donde mis habilidades como consejera en situaciones de duelo resultan útiles. Les pido que me hablen de ellos mismos: ¿Qué es lo más importante para ellos? ¿Cómo están afrontando la situación? ¿Tienen alguna creencia religiosa o espiritual en la que se apoyan durante los momentos difíciles? ¿Tienen alguna preferencia cultural que su equipo de atención debe conocer? ¿Qué aspectos de su personalidad debe conocer su equipo de atención para poder brindarles la mejor atención posible? ¿Quién es su sistema de apoyo?
Al final de la conversación, tendremos un plan para el paciente o al menos un plan para mi seguimiento con él. Mi objetivo es asegurar que hayan tomado una decisión informada que refleje sus metas y valores y que se sientan en paz con esta decisión. Tal vez también necesite disipar algunos conceptos erróneos sobre los cuidados paliativos y los hospicios. Estas divisiones de la medicina a menudo se malinterpretan.
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¿Cuáles son algunos conceptos erróneos comunes sobre los cuidados paliativos? ¿Cómo aborda estos temas con los pacientes y sus familias?
Un concepto erróneo común es creer que los cuidados paliativos son sólo para las personas que están muriendo; sin embargo, también maximizan la calidad de vida y reducen el sufrimiento. Así que se hace al tiempo con los tratamientos curativos. Por ejemplo, podríamos ayudar a una persona con cáncer a tolerar mejor la quimioterapia controlando sus síntomas. Esto puede hacer que su tratamiento sea más exitoso y ayudarle a vivir más tiempo y mejor.
Otro concepto erróneo es que todos los cuidados paliativos son cuidados de hospicio. Los cuidados paliativos se usan en cualquier etapa de una enfermedad grave, pero los cuidados de hospicio son específicamente para pacientes con un pronóstico más limitado de seis meses o menos.
Muchas personas piensan que lo único que hacen los médicos de cuidados paliativos es ofrecer opioides para aliviar el dolor. Esto es común en los cuidados paliativos, pero no es la única forma. También ofrecemos medicamentos no opioides y medicina complementaria. Se trata de cosas como el masaje terapéutico, la acupuntura, la terapia con mascotas, la musicoterapia y la arteterapia, el Reiki, etc.
Los pacientes de cuidados paliativos podrán seguir viendo a sus otros médicos. Trabajamos con otros médicos para ofrecer la mejor atención posible, pero no reemplazamos a otros proveedores. Corrijo estos conceptos erróneos a través de una educación amable y compasiva.
¿Cómo maneja una situación en la que el deseo del paciente o la familia es diferente a la recomendación del proveedor de atención médica?
Esta es una razón común por la que se consulta a los equipos de cuidados paliativos. Si el paciente o su familia está tomando estas decisiones con base en un malentendido o un concepto erróneo, tal vez necesite más información sobre su afección o sus opciones. Quizás se basen en razones religiosas o culturales, o tal vez les preocupa la futilidad de la atención. Si lo que el paciente desea es factible, entonces respeto su decisión.
Si después de estas conversaciones todavía hay desacuerdo, una consulta ética puede ayudar. La mayoría de los hospitales tienen especialistas en ética (en inglés) que hablan tanto con el paciente o su representante como con los equipos médicos. Su trabajo es ayudar a encontrar una solución realista para todos.
¿Cuál es una experiencia especialmente memorable de su trabajo como proveedora de cuidados paliativos?
Tengo muchos recuerdos maravillosos e inspiradores de mi trabajo. Mis mejores recuerdos suelen ser sobre pacientes que querían tachar algo de su lista de deseos antes de morir y las veces que pude ayudarles a lograrlo.
He participado en algunas bodas de pacientes y de sus hijos. Había una joven con cáncer gástrico que quería casarse con su novio, el padre de sus hijos, antes de morir. Entonces, el personal de la unidad de oncología, los capellanes y yo organizamos una fiesta de boda con pastel, globos y flores. Ella se vistió muy elegante y los casamos en su habitación del hospital. Ella murió más tarde esa noche, así que fue triste, pero pudimos brindarles a ella y a su esposo ese último momento de alegría. Eso significó mucho para ellos.
Tengo muchos recuerdos trágicos de mi carrera, pero busco lo bueno en todo lo que hago y veo. Recuerdo a una madre de 36 años con cáncer de seno cuyo tratamiento le dio unos meses más de vida de los que hubiera tenido de otra manera. Pudo pasar más tiempo con su familia y amigos. Ser testigo del amor que ella y su esposo tenían fue inspirador, y estoy agradecida de haber podido aprender de su ejemplo. Creo que incluso en circunstancias extremas, podemos intentar mejorar la situación de las personas.
¿Ha recibido usted o un ser querido cuidados paliativos alguna vez? Si es así, ¿cómo fue esa experiencia para usted?
Tres de mis abuelos murieron mientras estaban en cuidados de hospicio. Cada uno de ellos tuvo una hermosa partida del mundo físico. No voy a mentir: fue un reto. El seguro de salud no cubre gran parte de la atención diaria que las personas necesitan en casa cuando están enfermas. Así que mi familia y yo nos turnamos para cuidarlos hasta que fallecieron. Fue un hermoso regalo que mis abuelos pudieran morir en la comodidad de sus hogares, sin dolor ni sufrimiento, rodeados de sus seres queridos. Y tuvieron paz mental antes de fallecer.
Y mi suegro tuvo una consulta de cuidados paliativos antes de morir a fines de mayo. Esto ayudó a la familia de mi esposo y a mi esposo a entender mejor por lo que estaba pasando mi suegro y qué debían esperar. Ahora que estamos de duelo por su pérdida, puedo ver que mi marido está mejor preparado para afrontar la situación porque estaba mentalmente preparado para lo que estaba por venir.
¿Qué consejo le daría a los pacientes y a las familias que están considerando cuidados paliativos?
Yo preguntaría: “¿Por qué no buscaría cuidados paliativos?” Las personas se enferman y mueren todos los días con o sin la intervención de los cuidados paliativos. La diferencia es que quienes reciben cuidados paliativos viven mejor y a menudo más tiempo, y cuentan con ese nivel adicional de apoyo durante esa difícil travesía.
