Joan Manny, hoy de 79 años y originaria de Brookeville, Maryland, sufrió por décadas una variedad de síntomas aparentemente no relacionados.
Durante su adolescencia y adultez joven, se le hinchaban las glándulas parótidas a ambos lados de la cara. Al principio, los médicos pensaron que eran paperas. También le aparecieron petequias, manchas redondas en la piel similares a un sarpullido.
Luego le diagnosticaron vasculitis, una inflamación de los vasos sanguíneos. Estos brotes duraban unos días, se iban y luego reaparecían, relata Joan. También tenía de dolores en las articulaciones, problemas dentales y sequedad en los ojos.
"La sequedad en los ojos me volvió muy sensible a la luz del sol y a las luces brillantes", añade. "Recuerdo que en el auto me ponía dos pares de anteojos de sol porque uno no era suficiente".
Un hilo común
Fue recién a los 30 años, después de muchas visitas al médico, que Joan finalmente recibió el diagnóstico de todos sus síntomas: Síndrome de Sjögren.
Esta enfermedad autoinmunitaria ataca las glándulas que producen las lágrimas y la saliva. Causa ojos y boca secos y puede afectar otras partes del cuerpo, como los vasos sanguíneos, las articulaciones y los nervios. Como los síntomas varían y afectan a cada persona de manera diferente, diagnosticarla puede llevar tiempo.
"Recuerdo que en el auto me ponía dos pares de anteojos de sol porque uno no era suficiente".
- Joan Manny
"A principios de los 60, los médicos no sabían mucho sobre el síndrome de Sjögren", dice Joan. "Tuve que buscarlo en un diccionario médico y apenas había unos pocos párrafos sobre el tema. La mayoría de los médicos no sabía qué era".
Ella pasó las décadas siguientes tomando varios medicamentos para controlar sus síntomas. Ahora sólo usa gotas para los ojos y sustitutos de saliva para mantener húmedas las partes más afectadas por el síndrome de Sjögren.
"Gozo de mejor salud ahora que cuando tenía 30, 40 y 50 años", dice. "Mis análisis de sangre no eran normales durante esos años, pero ahora sí".
Conectarse con otros
Durante su tratamiento, Joan participó activamente en la comunidad del síndrome de Sjögren y dirigió un grupo de apoyo a otras personas con la afección. Los miembros del grupo podían hablar de sus síntomas y confiar en el apoyo de los demás, lo cual fue clave para ayudarla a afrontar la situación, relata.
"Una se da cuenta de que no es la única con este problema", dice. "También fue interesante porque cuando nos conocimos y hablamos de nuestros síntomas, no había dos personas que tuvieran los mismos".
Dice que encontrar un médico comprensivo y minucioso fue importante para lograr un diagnóstico.
"Lleve un diario de sus problemas de salud, sus síntomas y cuándo ocurren", sugiere. "Es importante averiguar la causa del problema y lo que podría mejorar o empeorar los síntomas".
Actitud positiva
Joan dice que también es importante mantener una actitud positiva durante el diagnóstico y el tratamiento.
"Soy optimista y me gusta mirar el lado positivo de la vida", dice. "Podría quejarme, pero tengo un marido y dos hijas, y varios amigos que he conocido a través del grupo de apoyo que, 30 años después, siguen siendo mis mejores amigos".
