Enfermedades raras
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Síndrome de Rett: una visión general de este raro trastorno genético
¿Qué es el síndrome de Rett? El síndrome de Rett es un trastorno genético raro en el cual el crecimiento...
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Cómo enfrentar un trastorno infantil raro
Como corresponsal en jefe de NBC News en el extranjero durante los últimos 15 años, Richard Engel ha cubierto guerras y...
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Las genoterapias son un camino prometedor para el tratamiento de enfermedades raras
Investigar y desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades raras requiere mucho tiempo, es complejo y, a menudo, costoso. La causa de...
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Cuando hay investigación, hay esperanza
La primera señal que notó Meredith Winchell fue dificultad para respirar. En ese momento, trabajaba como analista en los NIH....
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El COVID-19 dificulta aún más vivir con una enfermedad rara
Continua incertidumbre, soledad, y no poder recibir tratamiento. En muchos sentidos, los retos generalizados que creó la pandemia del COVID-19...
Enfermedades raras, el COVID-19
Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022
En los Estados Unidos, las enfermedades que afectan individualmente a menos de 200,000 personas se conocen como “enfermedades raras”. Hay entre 7,000...
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Apoyo a la investigación sobre enfermedades raras en los NIH
Tiina K. Urv, Ph.D., dirige esta red, que es parte de la Oficina de Investigación Sobre Enfermedades Raras de...
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¿Cómo es investigar una enfermedad poco común?
La Dra. Andrea L. Gropman estudia enfermedades poco comunes con el apoyo de los NIH y la Red de Investigación...
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La historia de Zoey: La experiencia de una familia con una enfermedad poco común
En 2015, Zoey Zalusky era una estudiante de 19 años con un porvenir brillante. Contaba con el amor y el apoyo de...
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