Enfermedades raras
Artículos destacados : Enfermedades raras
¿Navega una enfermedad rara? ¡El Centro de Información sobre Enfermedades Genética y Raras puede ayudar!
Millones de personas en los Estados Unidos viven con una enfermedad rara. Si bien cada enfermedad individual puede ser poco...
Enfermedades raras
Más de dos décadas de investigaciones de los NIH dan las respuestas sobre un conjunto de dos enfermedades raras que afectan los huesos, la piel y el sistema endocrino.
¿Por qué se fracturan los huesos con tanta facilidad los pacientes con displasia fibrosa y el síndrome de McCune-Albright? ¿Por...
Investigación de los NIH, Enfermedades raras, Salud dental, Enfermedades de la piel
Grandes lecciones de pequeñas criaturas
Durante siglos, los científicos han utilizado modelos de animales pequeños para estudiar todo, desde cómo funcionan los genes hasta cómo...
Investigación de los NIH, Enfermedades raras, Eye Disease
Síndrome de Rett: una visión general de este raro trastorno genético
¿Qué es el síndrome de Rett? El síndrome de Rett es un trastorno genético raro en el cual el crecimiento...
Enfermedades raras
Cómo enfrentar un trastorno infantil raro
Como corresponsal en jefe de NBC News en el extranjero durante los últimos 15 años, Richard Engel ha cubierto guerras y...
Enfermedades raras
Las genoterapias son un camino prometedor para el tratamiento de enfermedades raras
Investigar y desarrollar nuevos tratamientos para enfermedades raras requiere mucho tiempo, es complejo y, a menudo, costoso. La causa de...
Enfermedades raras
Cuando hay investigación, hay esperanza
La primera señal que notó Meredith Winchell fue dificultad para respirar. En ese momento, trabajaba como analista en los NIH....
Enfermedades raras
El COVID-19 dificulta aún más vivir con una enfermedad rara
Continua incertidumbre, soledad, y no poder recibir tratamiento. En muchos sentidos, los retos generalizados que creó la pandemia del COVID-19...
Enfermedades raras, el COVID-19
Día virtual de las enfermedades raras en los NIH 2022
En los Estados Unidos, las enfermedades que afectan individualmente a menos de 200,000 personas se conocen como “enfermedades raras”. Hay entre 7,000...
Enfermedades raras
Apoyo a la investigación sobre enfermedades raras en los NIH
Tiina K. Urv, Ph.D., dirige esta red, que es parte de la Oficina de Investigación Sobre Enfermedades Raras de...
Enfermedades rarasHistoria personal
La historia de Zoey: La experiencia de una familia con una enfermedad poco común
En 2015, Zoey Zalusky era una estudiante de 19 años con un porvenir brillante. Contaba con el amor y el apoyo de...
Enfermedades raras, Personal Story