Joy Blanc tiene 34 años y vive en la zona de la Bahía de California con su esposo y su hija. Le diagnosticaron esclerodermia y problemas relacionados hace cinco años, al poco tiempo de dar a luz. Su padre luchó 16 años con la misma enfermedad.
Cuéntanos acerca de tu diagnóstico.
En realidad, todo empezó hace 10 años. Yo era una joven saludable, de 24 años, en pleno como profesional. Un día empecé a sentir presión en el pecho y terminé en la sala de emergencias. Descubrieron que tenía pericarditis. Eso quiere decir que el revestimiento del corazón está inflamado. Me recetaron medicación y me mandaron a mi casa. Investigué y averigüé que la pericarditis puede ser causada por el lupus. Como mi hermana tiene lupus, volví a ver a mi doctora. Ella me mandó a ver a un reumatólogo. Él me hizo pruebas y confirmó que yo también tengo lupus.
¿Pero no te diagnosticaron esclerodermia hasta que nació tu hija, verdad?
Así es. Me había casado y mi esposo y yo queríamos empezar a tener familia. Me costó mucho quedar embarazada. Tuve cuatro abortos involuntarios y mi hija nació 10 semanas prematura. Después del parto, empecé a tener dificultad para respirar. Eso continuó por un año y medio hasta que mi médico finalmente me mandó a ver a un equipo de expertos de la Universidad de California en San Francisco.
Ellos me diagnosticaron rápidamente enfermedad del tejido conectivo combinada, lupus y esclerodermia. También descubrieron que tenía hipertensión arterial pulmonar y enfermedad pulmonar intersticial a causa de la esclerodermia.
¿Cómo estás manejando tu salud?
De varias maneras. Tomo metotrexato, me ayuda a mantener los pulmones estables con la esclerodermia. El ejercicio también es clave. A mí me encantaba correr. Como ya no puedo hacer eso, remo con una máquina por 30 minutos y camino por otros 30 minutos unas cuatro veces por semana. Aprendí a hacer ejercicio de la manera correcta en un curso de rehabilitación pulmonar que fue muy útil.
Hace más o menos un año dejé de trabajar para concentrarme en mi salud. Cuando trabajaba, sentía todos los días que estaba corriendo una maratón. Dejar de trabajar me ha permitido estar más consciente de mis niveles de energía, y descansar cuando lo necesito.
Cuéntanos de tu historia familiar.
En mi familia hay muchas personas con enfermedades autoinmunitarias. Dos de mis hermanas tienen lupus y mi padre tenía esclerodermia. Cuando le dieron el diagnóstico, le dijeron que le quedaban 9 meses de vida. Gracias a los tratamientos, vivió 16 años más. Falleció recién hace dos años.
¿Cuáles son tus principales fuentes de apoyo?
Mi marido es una gran fuente de apoyo físico y emocional. Mis cinco hermanos son mis mejores amigos. Mis dos hermanas con lupus realmente entienden lo que me pasa. Y es tan bueno poder contar con ese vínculo y esa comprensión.
¿Qué consejos tienes para otras personas que viven con esclerodermia?
Sepan que no están solos. Hay muchas personas con esclerodermia y hay muchos que están haciendo investigación y trabajando para ayudarle.
Además, hay que abogar por uno mismo. En los últimos 10 años, los médicos muchas veces les parecían restar importancia a mis síntomas. Yo tenía que seguir insistiendo para que se dieran cuenta de cuál era el problema. Me parece que como la esclerodermia es poco común, los médicos no la reconocen o no se sienten cómodos diagnosticándola. Es muy importante encontrar expertos que hayan tratado muchos casos similares.
