La Dra. Debara L. Tucci, M.D., M.S., M.B.A., se interesa en las oportunidades de fomentar y apoyar las investigaciones que puedan mejorar la comunicación humana. Como Directora del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación (NIDCD), su trabajo consiste en reunir a los científicos y a otros expertos que trabajan para que podamos comprender mejor esas afecciones. Ella habló con la revista MedlinePlus Magazine de los NIH sobre el camino que la condujo al NIDCD y lo que espera que le depare el futuro a esta rama de la medicina.
¿Qué la trajo a este campo?
He dedicado mi carrera a entender las causas y el impacto de la pérdida de la audición y a desarrollar tratamientos para recobrar la audición. Comencé mi carrera como audióloga clínica en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad de Virginia (UVA). Luego, estudié en la Facultad de Medicina de la UVA para ser otóloga (médica o cirujana especializada en la estructura y las enfermedades del oído). Después de mi residencia en la UVA, terminé un período de investigación clínica como becaria en otología, neurotología (el estudio de la conexión del oído con el cerebro y el sistema nervioso) y cirugía de la base del cráneo en la Universidad de Michigan.
Como cirujana y científica especializada en otolaringología, traté a personas con problemas del oído, de la audición y del equilibrio. Siempre me ha apasionado la investigación. Me da la esperanza de poder ayudar aún a más personas, con más progreso científico en el campo de los trastornos de la comunicación.
¿Cómo terminó en el NIDCD?
Mi camino hacia el NIDCD comenzó cerca de 30 años antes de llegar a ser Directora del Instituto en 2019. Por muchos años, había asesorado al NIDCD mediante participación en juntas, comités y grupos de trabajo. El traslado se realizó sin contratiempos por la excepcional fuerza laboral del NIDCD. Hemos progresado en muchas e interesantes iniciativas al trabajar juntos. En los años venideros, espero ver un continuo avance hacia nuestra visión compartida.
¿Cómo describiría la misión y el enfoque del NIDCD?
La declaración de nuestra visión explica claramente lo que hace el NIDCD y por qué: “Adelantar la ciencia de la comunicación para mejorar la vida”. El NIDCD realiza y apoya investigaciones y capacitación en ese campo sobre los procesos normales y deficientes de la audición, el equilibrio, el gusto, el olfato, la voz, el habla y el lenguaje.
Piensen en las muchas formas en que la comunicación nos conecta unos a otros y con el mundo. Consideren que las afecciones y los trastornos de la comunicación afectarán a una creciente parte de la población, especialmente a medida que la población de los Estados Unidos envejezca en los años venideros. Ahora pueden imaginarse la amplitud y el impacto de las investigaciones del NIDCD. El Instituto comenzó sus operaciones en 1988, de modo que es de creación reciente según las normas de los NIH, pero hemos logrado mucho.
¿Qué investigación le interesa particularmente?
Me encanta el enfoque y la dirección de la investigación descrita en nuestro Plan estratégico del NIDCD 2023–2027. Esta es una actividad de colaboración entre el NIDCD, la comunidad científica, miembros del público y organizaciones profesionales. Aborda temas importantes para encauzar nuestro trabajo en los próximos cinco años.
Un tema que me interesa particularmente es un nuevo enfoque en las investigaciones sobre la medicina de precisión que podrían acelerar el desarrollo de tratamientos centrados en los pacientes con trastornos sensoriales y de la comunicación. También me interesa ver cómo pueden los equipos interdisciplinarios utilizar grandes conjuntos de datos por medio de la inteligencia artificial y del aprendizaje mecánico. Este descubrimiento impulsado por datos podría ser fuente de novedosas ideas en materia de prevención, diagnóstico y tratamiento de las personas con sordera y trastornos de la comunicación.
¿Cómo trabaja el NIDCD para cerrar las brechas en las disparidades en salud y promover la diversidad, la equidad, la inclusión y la accesibilidad dentro y fuera del Instituto?
Es importante tener diversos equipos, por muchas razones. Son más creativos e innovadores. Es más probable que aseguren la inclusión de grupos subrepresentados en los ensayos clínicos. Además, pueden abordar mejor las preguntas importantes para todas las comunidades.
Los NIH tienen una larga historia de apoyo al adelanto profesional de las minorías subrepresentadas y de la formación y el sostenimiento de una fuerza laboral diversa. Estas también han sido mis principales prioridades desde que llegué al NIDCD. Nuestra nueva Jefe de Diversidad, la Dra. Cendrine D. Robinson, Ph.D., M.P.H., está fortaleciendo nuestra estrategia de diversidad, equidad, inclusión y accesibilidad. Nos ayuda a ampliar y a profundizar nuestra comprensión de las barreras estructurales de equidad en la fuerza laboral biomédica y a determinar cómo se ve afectado nuestro trabajo por estos asuntos. También se asegura que en nuestros planes se analicen los problemas de accesibilidad de las personas con discapacidades, incluso las afectadas por pérdida de la audición.
Otros ejemplos incluyen nuestros programas R25 centrados en la diversidad. Estos programas se destinan a mejorar las redes de mentoría y a ofrecer oportunidades de investigación. Otro programa apoya a científicos más jóvenes de diversos antecedentes para realizar investigaciones en cualquiera de nuestros campos científicos. Y el Programa de Eruditos en Biodiversidad del NIDCD ayuda a los investigadores a solicitar fondos suplementarios para agregar a sus laboratorios estudiantes de pregrado y posdoctorado y miembros del cuerpo de profesores calificados de diversos antecedentes.
Además de estas actividades, hemos defendido varias iniciativas para asegurarnos de que los tratamientos de los trastornos de la comunicación sean accesibles y estén al alcance de la población. Un ejemplo reciente es la nueva disponibilidad de prótesis auditivas de venta libre. Este cambio en la regla de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) ofrece más facilidad de acceso a prótesis auditivas asequibles, seguras y efectivas para adultos que creen que pueden tener pérdida leve o moderada de la audición. Esperamos que esto anime a ensayarlas a las personas que podrían beneficiarse de las prótesis auditivas.
¿Por qué participa el NIDCD en el Proyecto NIH INCLUDE sobre afecciones simultáneas en relación con el síndrome de Down?
El Proyecto de investigación de afecciones simultáneas durante la vida para entender el síndrome de Down (INvestigation of Co-occurring conditions across the Lifespan to Understand Down syndromE [NIH INCLUDE] Project) se destina a abordar las necesidades críticas relacionadas con la salud y la calidad de vida de las personas con el síndrome de Down que pueden tener problemas de audición y dificultades del habla y del lenguaje. La iniciativa ofrece a los investigadores del NIDCD la oportunidad de explorar los factores contribuyentes a esos problemas. Desde el lanzamiento del programa, hemos visto progreso científico que podría cambiar la vida de las personas con el síndrome de Down y de sus familias.
¿Qué es algo que desea que más gente supiera sobre el NIDCD?
Para mí es importante que más gente entienda la misión general del NIDCD. Nuestra investigación va más allá de la pérdida de la audición e incluye una amplia gama de problemas relacionados con el gusto, el olfato, la voz, el habla y el lenguaje (hablado y de señas). También examinamos los trastornos del equilibrio, que están relacionados con la función del oído interno.
Por ejemplo, nuestra investigación contribuyó a entender cómo el virus SARS-CoV-2, causante de la COVID-19, afecta nuestros sentidos del gusto y del olfato. Somos parte del Programa de Aceleración Rápida de la Tecnología de Diagnóstico (Rapid Acceleration of Diagnostics Radical (RADx®-rad) de los NIH, que apoya formas de empleo nuevas, no tradicionales y replanteadas de instrumentos para abordar las brechas en los exámenes de detección y la vigilancia de la COVID-19.
El NIDCD también apoya la investigación sobre las capacidades y diferencias relacionadas con el habla y el lenguaje en personas con el síndrome de Down. Esto incluye estudios para mejorar el diagnóstico temprano y desarrollar tratamientos eficaces que resuelvan los problemas de comunicación que enfrentan las personas con dificultades del espectro autista.
¿Qué cosas le gusta hacer cuando está fuera del trabajo?
Me fascina viajar con amigos y experimentar diferentes culturas. Tengo un interés personal en la salud mundial y tengo colegas en todo el mundo. Me gusta visitarlos y aprender de su trabajo, sus intereses personales y sus aficiones. También disfruto de pasar tiempo con mi familia. Mi esposo es neurólogo (médico especializado en el cerebro y el sistema nervioso) y tenemos tres hijos adultos. Cuando estoy fuera del trabajo, me encanta cocinar, leer y caminar.