Las enfermedades misteriosas no son sólo buen material para televisión. Hay enfermedades reales sin diagnóstico que hay que resolver por razones de salud pública.
Una de las maneras en que los Institutos Nacionales de la Salud responden a las enfermedades misteriosas es a través de su Programa de Enfermedades No Diagnosticadas. El programa se centra en los casos médicos más desconcertantes remitidos al Centro Clínico de los NIH en Bethesda, Maryland. Fue fundado en 2008.
Los líderes de los NIH, entre ellos, el Dr. William Gahl, director clínico del Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano (NHGRI, por sus siglas en inglés) y del programa, recientemente participaron en una conversación "Ask Me Anything" en Reddit.
Pensamos que les presentaríamos a los lectores nuestro propio resumen de preguntas y respuestas sobre este programa único.
¿Quién dirige el programa?
Los organizadores de este programa son el Instituto Nacional de Investigación del Genoma Humano, la Oficina de Investigación Sobre Enfermedades Raras y el Centro Clínico de los NIH.
Aunque el programa comenzó en el Centro Clínico de los NIH en 2008, en 2012 se amplió a una red de siete sitios clínicos en todo Estados Unidos. En conjunto, estos sitios se conocen como la Red de Enfermedades no Diagnosticadas.
¿Qué le ocurre a un participante del programa?
El participante visita un centro de la Red de Enfermedades no Diagnosticadas por una semana más o menos. En estas visitas, un equipo médico grande, con una base de conocimientos profunda sobre enfermedades raras y comunes, lo examina. Después de la visita del paciente, este equipo de expertos de los Institutos Nacionales de la Salud estudia los resultados clínicos y de laboratorio del paciente para obtener pistas importantes.
¿Cuáles son algunos de los objetivos del programa?
El programa les ofrece la esperanza de un diagnóstico y la posibilidad de estrategias de tratamiento. A cambio, los pacientes les dan a los investigadores la oportunidad de obtener más información sobre las enfermedades y sus causas.
¿Cuántas personas ven cada año?
A partir de 2014, la tasa anual de citas de personas fue de 130.
¿Cuántos casos se resuelven?
El número de casos cerrados sin diagnóstico es del 25 por ciento aproximadamente. Sin embargo, el número de casos con diagnóstico pendiente y pistas importantes es del 60 por ciento.
