Tonja Johnson tenía 41 años cuando notó una pequeña mancha blanca en una pierna. No tardaron en aparecerle más manchas en ambos brazos y piernas.
Cuando el número y el tamaño de las manchas aumentó, Tonja decidió ver a un dermatólogo, un especialista en las enfermedades de la piel y el cabello.
Dos años después, cuando tenía 43, le diagnosticaron vitiligo, una afección que hace que algunas partes de la piel o toda pierdan su color, dejando manchas blancas.
"Estaba desolada", dice Tonja. "Pensé, ¿por qué yo? ¿Por qué esta enfermedad?"
Ocultar la enfermedad
Al principio trató de cubrir las manchas blancas con prendas de manga larga, pero pronto empezó a perder la pigmentación en las manos.
Como mujer afroamericana, Tonja dice que de niña se burlaban de ella por tener un tono de piel tan oscuro. Luego, como adulta, empezar a perder ese color de piel que tanto había tratado de querer la llevó a una profunda depresión.
"Mi vitiligo ha avanzado con gran rapidez", dice Tonja. "Perdí casi el 80 % del color de la piel en muy poco tiempo".
El médico le recetó cremas para restaurar el color de la piel, pero a Tonja le ha resultado difícil continuar con el tratamiento. Vive en Florida, un estado con un clima caluroso y húmedo, por lo que debe volver a aplicarse las cremas muy a menudo.
Aceptando el vitiligo
Tonja también consideró la fototerapia (terapia con luz), pero era muy cara ya que costaba varios cientos de dólares por mes. Fue entonces que las cosas empezaron a cambiar para ella.
"Lo mismo que me causó tanto dolor, también despertó pasión en mí. Ya no siento lástima por mí misma".
- Tonja Johnson
"Hace unos tres años, acepté mi enfermedad y dejé de tratar de ocultarla", añade.
Tonja recomienda que las personas afectadas se informen acerca del vitiligo para comprender qué es, cómo afecta a la gente y qué opciones de tratamiento hay.
Le sorprendió la poca información que le daban sus médicos y la falta de grupos de apoyo, no sólo en su región sino en todo el país.
Tonja buscó la ayuda y el apoyo de su familia, sus amigos y su iglesia. También fundó su propio grupo de apoyo, "Beautifully Unblemished" ( "Hermosamente impecable" en español).
"Soy una persona extrovertida, pero cuando empecé a perder el color de la piel me volví muy tímida", dice. "Mucha gente me miraba y señalaba porque tenía la nariz blanca y el resto de la cara negra".
Correr la voz
Tonja anima a las otras personas a que se hagan oír y a crear conciencia sobre esta afección común. Por ejemplo, quiere que la gente sepa que no es sólo un problema estético sino que tiene efectos físicos y emocionales reales.
"No es contagiosa, es una enfermedad autoinmunitaria", añade Tonja.
Además de crear conciencia y ofrecer apoyo, Tonja participa en estudios de investigación sobre el impacto emocional de la enfermedad. Su esperanza es que esto ayude a otros.
Su trabajo de defensa y hablar sobre la enfermedad la han ayudado a sentirse cómoda en su propia piel, agrega.
"Lo que me causó tanto dolor, también despertó pasión en mí", dice. "Ya no siento lástima por mí misma".
