Jeri Miller, Ph.D.
Algunos de los desafíos más importantes al cuidar a pacientes tienen que ver con cómo ayudarles a mejorar su calidad de vida al enfrentar una enfermedad grave. También puede ser difícil ofrecerles apoyo a sus familias y con el duelo, al final de la vida.
Por esa razón, es importante estudiar formas de reconfortar y cuidar a estas personas, dice la Dra. Jeri Miller, jefa de la Oficina de Investigación sobre el Final de la Vida y los Cuidados Paliativos del Instituto Nacional de Investigación en Enfermería (NINR, por sus siglas en inglés).
"Queremos estar seguros de que entendemos lo que necesitan todas las poblaciones en todos los entornos de atención. También queremos averiguar cuál es la mejor manera de comunicarles la situación de un paciente a sus familiares y a los demás profesionales de la salud", dice la Dr. Miller.
Es por ello que el NINR está financiando investigaciones sobre los riesgos para la salud y las necesidades de los familiares que cuidan a personas con enfermedades graves. Esto incluye a personas como cónyuges, hijos, vecinos y amigos. "Estos proveedores de atención corren más riesgo de sufrir depresión y problemas de salud porque es menos probable que atiendan sus propias necesidades", dice la Dra. Miller.
Además, algunos estudios del NINR están investigando cómo adaptar los cuidados paliativos para personas mayores, adolescentes y adultos jóvenes.
"El cuidado de los pacientes durante la pandemia de COVID-19 nos ha mostrado la importancia de que comuniquen sus preferencias, metas y valores para los cuidados al final de la vida. Queremos que las personas piensen proactivamente y hagan saber sus preferencias de cuidado, antes de enfermarse de gravedad y ser incapaces de comunicar sus necesidades", dice la Dra. Miller. Ser proactivo, planificar e informar a los seres queridos y los profesionales de la salud de sus deseos de atención es útil, ya sea si tiene COVID-19 u otra enfermedad grave.
Otros estudios se centran en la mejora de los cuidados paliativos y al final de la vida en las comunidades subatendidas, como en áreas rurales.
"Las restricciones a las visitas por la pandemia de COVID-19 también nos han obligado a encontrar herramientas y recursos nuevos, como el asesoramiento por telesalud, para que los familiares tengan acceso a la atención durante una crisis", dice la Dra. Miller.
