El programa de investigación All of Us, de los Institutos Nacionales de la Salud, lanzado a nivel nacional en mayo de 2018, ha recopilado datos de salud de miles de personas de los Estados Unidos. El objetivo es comprender la influencia de nuestras diferencias individuales en la salud y en las enfermedades. La Dra. Stephanie Devaney es la subdirectora del programa. Habló con la revista MedlinePlus, de los Institutos Nacionales de la Salud, sobre los logros de All of Us después de un año de actividad, y los planes para el futuro.
¿Cuántas personas están inscritas en All of Us?
Más de 125.000 personas han completado todos los pasos iniciales del programa. Esto incluye aceptar compartir los historiales clínicos electrónicos, completar encuestas y dar mediciones físicas y muestras biológicas (de sangre y orina). Miles más se han unido al programa o están en proceso de hacerlo.
Tenemos participantes de los 50 estados y de todos los grupos de la población. Más del 75 por ciento son de comunidades que no siempre han estado representadas en la investigación biomédica. Incluyen a minorías raciales y étnicas, minorías sexuales y de género, adultos mayores y a gente de zonas rurales.
Creemos que todos deben tener la oportunidad de participar en la investigación y de aprovechar sus beneficios. Cuanto más aprendemos sobre nuestras diferencias individuales, más podremos adaptar nuestra atención médica a ellas.
¿Qué han aprendido durante el primer año del programa?
La gente tiene diferentes opiniones sobre la participación en estudios de investigación. Hay diferentes preguntas, inquietudes y metas.
Durante el primer año dedicamos mucho tiempo a hablar con diferentes comunidades sobre lo que pensaban acerca de la investigación. Vamos a seguir haciendo esto a medida que sigamos avanzando. Estamos trabajando con los participantes para que se sientan contentos de estar en el programa y quieran seguir participando a largo plazo.
¿Qué ocurrirá en 2019?
Este año es muy importante para nosotros. Seguimos inscribiendo a participantes y nos estamos preparando para publicar los datos iniciales. Esto ayudará a que los investigadores tengan más información sobre los riesgos para la salud, y las cosas que mantienen a la gente sana.
Y a medida que recopilemos más datos, habrá más información para compartir. Eventualmente tendremos un mapa con la secuencia completa del ADN de un millón de personas. Eso, junto con la información de los historiales de salud y las encuestas, será un valioso recurso.
¿Cómo se puede participar?
En el sitio JoinAllofUs.org/es, la gente puede obtener más información sobre el programa, suscribirse para recibir noticias e inscribirse. También nos pueden encontrar en Facebook, Twitter, Instagram y en YouTube @AllofUsResearch.
