Deidra Flowers-Williams se dio cuenta en la escuela primaria de que no podía hacer las mismas cosas que otros niños de su edad. Le diagnosticaron anemia de células falciformes antes de los 6 meses de edad.
"Siempre estaba enferma y tenía que ir al hospital," recuerda. "A veces era una muy frustrante porque mi mente y mi espíritu no iban con mi cuerpo".
"No me sentía como un proyecto científico. Me sentía como un ser humano que estaba con otros seres humanos que querían ayudar a salvarme la vida".
- Deidra Flowers-Williams
La anemia de células falciformes es causada por un problema genético que hace que la sangre produzca células anormales con forma de hoz. Puede causar anemia, que hace que uno se sienta cansado y débil.
La enfermedad también causa dolor intenso y daño a los órganos lo que dificulta realizar actividades comunes como trabajar y hasta caminar.
Deidra, que ahora tiene 39 años, ha lidiado con los efectos secundarios de esta enfermedad toda la vida. Como la enfermedad no tenía cura, todo lo que podía hacer era minimizar los efectos secundarios y tratar de sentirse cómoda.
Iba regularmente al hospital y tomaba medicamentos para calmar el dolor constante. Pero eso cambió en 2016.
"Mi salud empeoraba rápidamente y no había nada que mis médicos pudieran hacer, excepto tratar de reducir mis molestias", dijo Deidra. Mi calidad de vida era mala. Estaba muy deprimida".
Su última esperanza era un estudio realizado por primera vez en seres humanos en el Centro Clínico de los NIH.
"Cuando me enteré del estudio, no estaba segura de cuál sería el resultado. No quería hacerme ilusiones, pero no podía dejar pasar la oportunidad. Si mi participación voluntaria en ese estudio era para mi bien, genial, eso es lo que quería. Soy madre de dos hijos y quiero estar aquí para ellos".
Y resultó que el estudio, dirigido por el Dr. John Tisdale y su equipo, era parte de la serie documental de Discovery llamada "First in Human" ("Primera vez en humanos", en español). Sabía que si participaba en el estudio y en el documental podía ayudar también a otros pacientes con esta enfermedad.
"Quería hacer algo para llamar la atención sobre la anemia de células falciformes", dijo Deidra. "Aún hoy en 2017 con toda la tecnología que tenemos, hay muchas personas y profesionales de la salud que no entienden el verdadero daño que causa".
Trabajando con el Dr. Tisdale y su equipo, Deidra recibió un trasplante de células madre de su hermana.
Ahora no tiene más anemia de células falciformes ni el dolor que le impedía llevar a cabo actividades cotidianas como caminar o jugar con sus hijos.
Deidra dice que los Institutos Nacionales de la Salud y el estudio le dieron la ilusión que había estado esperando toda su vida.
"Como alguien que lleva 39 años viviendo con una enfermedad crónica, tengo mucha experiencia con médicos y hospitalizaciones. Realmente puedo decir que sentí que los investigadores y el personal de los NIH se preocupaban por las personas", dijo Deidra. "No me sentía como un proyecto científico. Me sentía como un ser humano que estaba con otros seres humanos que querían ayudar a salvarme la vida y a darme la mejor calidad de vida posible".
Para mayor información sobre las investigaciones sobre la anemia de células falciformes en los NIH, lea en este mismo número de la revista el artículo titulado, "¿Hay una cura ampliamente disponible para la anemia de células falciformes en el horizonte?".
