"Tenemos que terminar el estigma de la enfermedad de células falciformes. Nadie debería sentirse marginado por tener dolor".
- Jordin Sparks
Jordin Sparks, ganadora de varios premios por sus ventas discográficas, llamó por primera vez la atención del país como al ser la vencedora más joven de"American Idol" en 2007. Desde entonces, ha compuesto y producido álbumes nominados a los Grammy y ha descubierto su vocación de actriz. En el último otoño, fue una de las estrellas del musical de Broadway "Waitress".
Fuera del escenario, ha sido una defensora líder de las personas con enfermedad de células falciformes. En 2018, perdió a su hermanastra, Bryanna, por esta afección. Desde entonces, lucha por que se le preste más atención a la enfermedad y ha iniciado un diálogo abierto con las personas afectadas y sus seres queridos. La revista NIH MedlinePlus conversó con ella al respecto.
¿Puede contarnos qué le pasó a tu hermanastra?
Bryanna falleció en enero de 2018. Fue realmente muy difícil. Tenía apenas 16 años. Luchó muy duro toda su vida.
Pero siempre enfrentó todo, aún las cosas más difíciles, con una sonrisa en el rostro. Era como cualquier otra joven. Le encantaba la música y la moda. Quería ser modelo. Era una de las personas más bondadosas y fuertes que he conocido.
El sueño de Brie era crear más conciencia sobre la enfermedad de células falciformes y encontrar una cura.
¿Qué sabía sobre la enfermedad de células falciformes antes de enterarse de su diagnóstico?
Muy poco. Cuando mi mamá conoció a mi padrastro, conocí a Brie y fue entonces que aprendí mucho más acerca de la enfermedad.
Fui testigo de su lucha y de la manera en que afectaba su vida diaria. Faltaba mucho a la escuela. A veces tenía que estar hospitalizada tres semanas en un mes. Otras veces el dolor era tan fuerte que no podía hablar. Al ver esto, decidí que tenía que hacer algo y usar mi voz para crear conciencia sobre la enfermedad e iniciar la conversación.
Este último otoño, Sparks fue una de las protagonistas del musical de Broadway "Waitress."
¿Qué mensaje tiene para las personas con la enfermedad de células falciformes?
Es importante que sepan que no están solos. Hay gente que sabe y comprende lo que están pasando.
Es muy importante cambiar la manera de pensar de la gente porque uno no se da cuenta de que una persona está afectada simplemente mirándola. Tenemos que terminar con el estigma de la enfermedad de células falciformes. Nadie se debería sentir marginado porque tiene dolor.
Por eso ha sido increíble formar parte del proyecto de narración de historias de la Generación S con la Asociación Americana de la Anemia de Células Falciformes (Sickle Cell Disease Association of America) y Novartis*. Es importante que las personas se unan y cuenten sus experiencias con esta enfermedad.
¿Por qué es tan importante este tipo de investigación, que cuenta con el apoyo de los NIH, entre otros?
Como la enfermedad de células falciformes es poco común, no recibe suficiente atención. Para encontrar una cura, se necesita más investigación.
¿Cuáles son las últimas novedades de su carrera como cantante, compositora, actriz y defensora?
Sigo con la música, estoy componiendo más canciones para un proyecto en el que estoy trabajando. También actúe en "Waitress", el musical de Broadway. Además, estoy colaborando en una película navideña que creo que a Bryanna le hubiera encantado.
Y quiero seguir abogando por las personas con enfermedad de células falciformes para marcar una diferencia y crear conciencia para ayudar a los demás.
* Los NIH no participaron en la creación del proyecto y la referencia a éste no constituye ni implica el respaldo de ninguna agencia federal.
