La sordera no es igual para las personas afectadas por este trastorno. La sordera significa la pérdida total o parcial de la audición en uno o en ambos oídos y puede variar de leve a grave y a profunda. Puede sobrevenir a cualquier edad y ser hereditaria, genética o causada por factores ambientales como el ruido ocupacional. La forma en que se comunican las personas sordas también varía y eso afecta su movimiento alrededor del mundo o la forma de conectarse con los demás.
Para David Rice, ser sordo significó no solamente aprender a desplazarse por un mundo con audición física y social, sino también descubrir la forma de abogar por sí mismo y por otras personas. Como Director Interino de la División de Programas con Énfasis Especial en la Oficina de Equidad, Diversidad e Inclusión de los NIH, su trabajo consiste en abogar por los demás. Habló con la revista MedlinePlus Magazine de los NIH sobre su experiencia y algunas cosas referentes a la comunidad de personas sordas de las que tal vez la gente no se da cuenta.
La sordera tiene un espectro. ¿En qué punto de ese espectro está usted?
Tengo sordera grave en ambos oídos. Sin embargo, puedo oír un poco por el oído derecho; puedo oír entre 80 y 120 decibeles por ese oído. No oigo nada por el oído izquierdo.
La audición no es necesariamente igual en todos los casos. Los tonos marcan una gran diferencia. Cuando más alto sea el tono, menos oigo. Puedo oír con más claridad los tonos más bajos y la escala de tonos menores. De vez en cuando uso un teléfono y la mayoría de las veces hablo con gente conocida: mi esposa, mi mamá, mi papá y mis hermanos. La mayor parte del tiempo puedo oírlos bien en el teléfono. Crecí con ellos y reconozco el sonido de su voz.
Sin embargo, dependo mucho de la lengua de señas estadounidense (American Sign Language, ASL) o de la lectura de los labios. La lectura de los labios tampoco es igual en las personas sordas ni en el mundo de las personas con dificultad para oír. Algunas personas como yo pueden leer los labios bastante bien, pero no podemos suponer que todas las personas sordas pueden hacerlo. La lectura de los labios no es perfecta puesto que algunas palabras implican movimientos similares de la boca, pero tienen un significado completamente distinto.
¿Cómo aprendió a leer los labios?
A fines de la década de los años ochenta y comienzos de los años noventa del siglo pasado, el subtitulado cerrado para sordos no era automático como lo es hoy. Había que comprar un aparato descodificador de subtítulos que se colocaba sobre el televisor; el sonido iba a ese aparato y este último producía los subtítulos.
Mi programa de televisión favorito fue siempre Mister Rogers’ Neighborhood y, si observan detenidamente, se dan cuenta de que la mayor parte del tiempo la cámara estaba enfocada en la cara de ese personaje. Las horas y horas que pasé viendo a Mister Rogers con el aparato descodificador de subtítulos me ayudaron a adquirir las aptitudes de lectura de los labios cuando era muy joven.
Hoy en día, con las reuniones por Zoom o por Microsoft Teams, si conozco muy bien a una persona, por lo general puedo leerle los labios para tener una conversación. Sin embargo, si no conozco bien a la persona ni estoy familiarizado con su voz, me gusta tener al intérprete ahí para asegurarme de no perder nada y de entender toda la conversación.
No obstante, la lectura de los labios no es 100% precisa. Filtro mucho en la cabeza y uso pistas sobre el contexto para descifrar lo que dice una persona.
¿Cómo aprendió la ASL?
Tuve un intérprete de la lengua de señas conmigo desde kindergarten hasta terminar el 12º grado. Yo era la única persona sorda en la escuela. No tenía a nadie con quien pudiera comunicarme en ASL. De modo que no conocía esa lengua como la conozco ahora. Considero que ahora tengo pleno dominio de la ASL. Pero empleé al intérprete en los grados K–12 realmente para que me leyera los labios de otras personas. En aquella época, aprendí lo que se llamaba sistema de señas para el inglés exacto (Signing Exact English ) , en el cual se usa la estructura de las frases típica del inglés. La estructura de las frases es diferente en la ASL . En los grados 11º y 12º de secundaria, tomé clases de ASL para obtener crédito en un segundo idioma. Era el “Zoom” antes del Zoom de hoy, con clases por video a través de la Universidad de Cincinnati.
Luego fui a la Universidad Católica de América en Washington, DC. En el edificio donde estaban los dormitorios tenían un lugar para estudiantes que se comunicaban en ASL . Pude quedarme allá y eso me ayudó a aprender la lengua, en la cual tomé más clases. Pero el momento definitivo llegó cuando ya no pude jugar béisbol en la universidad. Encontré un trabajo de instructor [en la Escuela Secundaria Modelo para Sordos]. Trabajé ahí por ocho o nueve años y así aprendí a hablar ASL correctamente y podía interactuar con los estudiantes a diario y participar en la comunidad. Me ofrecí de voluntario en una asociación sin fines de lucro llamada Deaf in Government y eso me ayudó a perfeccionar mis aptitudes más que el entorno de la clase.
¿Cómo prefiere comunicarse con personas desconocidas que tal vez no saben que usted es sordo?
Depende del lugar. Si me encuentro con una persona oyente, como en una tienda o durante un discurso, por lo general uso la voz. Juego mucho golf, de modo que, si no conozco a los otros jugadores, digo: “Hola, soy sordo. Si crees que no te presto atención, eso no es así. Sencillamente no he oído lo que dices”. Me siento más cómodo al hacer eso.
Cuando conozco a una persona sorda o con dificultad para oír, voy directamente a la ASL. En la comunidad de personas sordas, es muy fácil reconocer quién es sordo o quiénes son parte de la cultura de personas sordas. Esto incluye a los intérpretes o a los hijos de adultos sordos.
En un grupo mixto de personas con y sin audición, prefiero hablar porque mi lengua verbal es realmente mi primera lengua. Prefiero hacer que un intérprete exprese con señas lo que digo y no tratar de hablar y de expresarme en señas al mismo tiempo. Los intérpretes realmente tienen mucha experiencia en su oficio. Mi esposa era intérprete y verdaderamente tiene mucha experiencia para hablar y expresarse con señas al mismo tiempo.
¿Puede explicar el concepto de “privación de la lengua” y cómo afecta eso la comunicación con los niños sordos?
La privación de la lengua es la negación del acceso [a la lengua] a cualquier persona. Hay un período crítico en el desarrollo de un niño —desde el día en que nace hasta el día en que alcanza cierta edad—en que el idioma crea la base para seguir adelante. Muchos niños sordos y con dificultad para oír no pasan por ese período. Gran parte de ello se debe a que algunas personas no creen que la ASL debe ser parte del desarrollo lingüístico de un niño sordo o con dificultad para oír.
La comunidad de personas sordas cree que la lengua hablada y la ASL deben ir juntas para ayudar al niño a desarrollar sus aptitudes de aprendizaje y comprensión de la lengua. Si uno se enfoca en la lengua hablada, esos niños se quedarán atrás. Necesitamos estudiar esto mucho más de lo que se hace actualmente.
¿Cuáles son algunas cosas que usted tiene que hacer en la vida diaria que tal vez no haría una persona oyente?
En este momento, estoy usando audífonos para poder oír por ese medio, pero no oigo nada más a mi alrededor. Todo está en sentido muy direccional. Podría haber un peligro detrás de nosotros y yo no lo sabría. Dependo mucho más de la visión. Me quito la prótesis auditiva para dormir, de modo que uso una alarma de vibración en el teléfono para despertarme.
Cuando hago llamadas telefónicas a personas desconocidas, uso un videoteléfono. Llamo y uso mi propia voz, pero allá hay un intérprete que indica con señas lo que dice la persona. Necesito entrar a una aplicación, esperar a que aparezca un intérprete y luego marcar el número, de modo que hay algunos pasos extra. Otro ejemplo es que tengo que conectar mi propia alarma de vibración para saber cuándo se apaga la estufa.
En un transporte colectivo, como en un aeropuerto o en el tren subterráneo, si hacen un anuncio por el altoparlante, no lo oigo. Tengo que observar las reacciones de las personas que me rodean. Ya no voy al cine porque es difícil encontrar pantallas que tengan subtitulado abierto. Las pantallas físicas de subtitulado en algunos teatros son demasiado complicadas de usar.
Además, hoy en día con los podcasts, todos pueden aprender cosas nuevas o leer libros sencillamente al escuchar pasivamente. Tengo que descargar y leer la transcripción. Tengo que tomar tiempo para sentarme y leerla, de modo que no sigo tanto los podcasts como mis compañeros de trabajo.
¿Qué lo trajo a los NIH?
En la escuela secundaria, ingresé al programa de verano de la Clase Presidencial administrado por la Universidad de Georgetown. Fuimos a los NIH, y el que era Director les habló a todos los pasantes. Al pasear por esos pasillos a mis 17 años, pensé: “Este es el lugar donde quiero estar”. En aquella época, quería ser médico en algún campo.
En la universidad, batallé con varias de las clases de ciencias porque los intérpretes no estaban calificados para trabajar en esas clases. No entendía lo que decían los profesores y tratar de leer del libro puede ser bastante difícil si uno no tiene a alguien que le explique qué sucede. En retrospectiva, tenía derecho a decir que el intérprete no era idóneo y que la universidad debería haber encontrado uno que lo fuera.
Cambié [de especialidad] y obtuve un grado en psicología. Comencé como instructor y establecí más relaciones con personas sordas. Ellas me empoderaron y decidí que si algún día se presentaba la oportunidad me aseguraría de que lo que me sucedió a mí no le sucediera ningún otro joven de 18 años.
Cuando entré a la universidad, no sabía cómo abogar por mí mismo porque cuando estaba en la escuela secundaria mis padres abogaban por mí. Ahí ha habido un gran cambio. Ahora, a mis 36 años, sé que, si hubiera defendido mis derechos y lo que merezco, probablemente las cosas habrían sido diferentes. Pero no vivo con pesares.
Mientras estaba en la universidad, me matriculé en el Programa de Reclutamiento de Fuerza Laboral del Departamento de Trabajo, que preselecciona a las personas para empleos federales. Dos meses después, recibí una llamada de los NIH.
¿Puede hablar de su trabajo en la Oficina de Equidad, Diversidad e Inclusión?
Yo fui analista de gestión en el Instituto Nacional de los Ojos y más tarde en el Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación. Luego vine a la Oficina de Equidad, Diversidad e Inclusión hace cinco años y fui el principal estratega en el conjunto de servicios para personas con discapacidades. Ahora, como Director Interino de la Sección del Conjunto de Servicios con Énfasis Especial, superviso los servicios para personas con discapacidades entre otros grupos desatendidos, incluso mujeres, personas de raza negra y afrodescendientes, indígenas estadounidenses, estadounidenses de origen asiático y poblaciones nativas de Hawái y de las Islas del Pacífico; empleados hispanos y latinos y empleados de minorías sexuales y de género.
Quiero asegurarme de que las personas que vienen a través del campo médico se sientan empoderadas para pedir lo que merecen. Deseo aumentar el número de empleados sordos y con dificultad para oír, contratados de tiempo completo en los NIH, y tener más personas como ellos para contribuir a la misión de los NIH.
David Rice, sentado en el centro, entrenó en la Escuela Secundaria Modelo para Sordos en Washington, DC, durante casi ocho años.
Por hablar de eso, usted ayudó a modificar la redacción de la declaración de la misión de los NIH. ¿En qué se basa esa historia?
Cuando hablé [con la dirección de los NIH] mi intención original era suprimir de la declaración el término “discapacidades” en general, pero se negoció la supresión del término “cargas”. El lenguaje es poderoso. “Carga” implica que la discapacidad de una persona es una carga para la sociedad o para nosotros. La mayoría de las personas con discapacidades no creen que su discapacidad sea una carga para nadie. Nuestra discapacidad trae una perspectiva y una diversidad únicas al mundo.
Cuando uno redacta la declaración de la misión, se adopta una mentalidad capacitista de que una persona con discapacidades es inferior. Entonces, con eso se dice que una cuarta parte de la población de los Estados Unidos es inferior. Eso era una ofensa para mí. Señalé eso, negociamos y muchos de nosotros concordamos. No fue una ganancia total, pero yo estoy en un subgrupo del Comité Asesor de los Directores de los NIH. Hicimos recomendaciones al comité pleno para apoyar las perspectivas de las personas con discapacidades.
¿Qué efecto cree usted que tendrá para las personas sordas y con dificultad para oír el cambio de la regla de la Administración de Alimentos y Medicamentos referente a las prótesis auditivas de venta libre?
La compra de prótesis auditivas de venta libre en la farmacia CVS [sin necesidad de una receta médica], por ejemplo, podría cambiar las reglas del juego, especialmente para las personas mayores que comienzan a perder la audición por causa de la edad. Creo que es tremendamente poderoso tener esa capacidad.
En mi caso, mis padres no podían pagar una prótesis auditiva [cuando yo era niño]. De modo que, aunque todavía recomiendo ir al médico, hacerse un examen del oído o hacer que le adapten una prótesis auditiva, para muchas personas esa no es la realidad hoy en día. Quién sabe. Si esta regla hubiera existido cuando yo era joven, tal vez habría tenido acceso a una prótesis auditiva en aquel entonces.
