"No puedo describir el dolor", dice Yinka. "Lo tenía en todo el cuerpo, en el pecho, la espalda, la cara y hasta en las uñas".
Yinka tiene 37 años y es maestra de segundo grado en Baltimore, estado de Maryland. Cuando tenía un año de edad, le diagnosticaron la enfermedad de células falciformes, una dolorosa afección genética que causa problemas en los glóbulos rojos.
"Hoy estoy donde estoy porque mi madre no sufrió en silencio".
- Yinka
Cuando era niña ya sabía que era diferente debido a la enfermedad.
"Yo no era como los otros niños de la escuela", dice. "Era más pequeña. No podía correr tan rápido como ellos". Además, tuvo que faltar a la escuela muchas veces por las citas médicas y la enfermedad.
"Me dolían todas las partes del cuerpo por donde circula la sangre. El dolor era muy fuerte", recuerda.
Yinka creció en Nigeria, un país de África con acceso limitado a tratamientos nuevos y experimentales.
Su madre, decidida a conseguir la ayuda que necesitaba, se mudó con su familia a Estados Unidos.
Pero en EE. UU. las dificultades de Yinka continuaron. Recuerda que iba constantemente a ver al médico, explicndo su dolor y buscando cualquier clase de ayuda.
"Lo miraba a los ojos y le explicaba que algo estaba mal. Pero él me mandaba siempre de vuelta a casa con medicamentos".
Poco después de cumplir 20 años, Yinka y su madre empezaron a investigar la posibilidad de un trasplante de médula ósea, la única cura hasta ese momento para la enfermedad de células falciformes.
"Recuerdo ver a un niño con la enfermedad jugando en la sala de espera del hospital. Parecía tan saludable, no era pequeño ni tenía los ojos amarillos como yo", recuerda Yinka.
La madre se enteró de que el niño había recibido un trasplante de médula ósea de su hermano menor y quiso lo mismo para su hija.
Un donante compatible
Yinka tuve la suerte de tener una hermana menor que era semicompatible como donante para el trasplante.
"Mi hermana detesta las agujas, pero lo aceptó con valentía", dice Yinka. "Sé que lo hizo por mí".
El proceso del trasplante fue largo. Requirió muchos meses de extracción de sangre, inyecciones de células madre, hospitalizaciones, monitoreo de los riñones y mucho más.
Sin embargo, aunque duró mucho tiempo y fue muy difícil, la familia de Yinka finalmente recibió buenas noticias.
"Una mañana me desperté y noté algo diferente. Me sentía bien. Por primera vez en la vida, me desperté sin dolor", recuerda Yinka.
Ella y su madre reían y saltaban de alegría.
"Uno le explica a la gente que tiene dolor, pero no lo comprenden. Por primera vez me di cuenta de lo que significa vivir sin dolor", añade Yinka.
Crear conciencia
Las personas que tienen la enfermedad de células falciformes sienten dolor fuerte todos los días.
Yinka espera crear conciencia sobre este dolor para que se tome en serio a los pacientes y la enfermedad.
"Cuando decimos que es una enfermedad crónica, no exageramos", explica Yinka. "Tenemos que tratar el dolor tan fuerte que sentimos".
Sugerencias para vivir con la enfermedad de células falciformes
A Yinka le gustaría educar a todo el mundo, incluyendo seres queridos y a otras personas que tienen la enfermedad. Para ello, compartió algunas sugerencias con la revista NIH MedlinePlus.
Para personas con enfermedad de células falciformes:
- Vea a un especialista: Consulte a un especialista en enfermedad de células falciformes o a un hematólogo para enterarse sobre sus opciones de tratamiento y cómo controlar el dolor.
- Infórmese e eduque a los demás: Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad. "Hoy estoy donde estoy porque mi madre no sufrió en silencio", dice Yinka. Se informó acerca de la enfermedad e hizo preguntas". MedlinePlus ofrece información de salud confiable y enlaces a recursos y estudios clínicos.
- Busque tratamiento de salud mental si lo necesita: "Con la enfermedad de células falciformes uno puede sentirse deprimido", dice Yinka. "Y la tristeza puede agravar la enfermedad". Ella recomienda buscar la ayuda de un terapeuta o de un profesional de salud mental. Los grupos de apoyo a pacientes, en persona o en línea, también son útiles.
Para seres queridos:
- Sean respetuosos: "No nieguen el dolor de la persona que tiene la enfermedad", dice Yinka. "Traten de ser compasivos, escuchen y comprendan que el dolor es real y debilitante aunque ustedes no lo vean".
