Durante 20 años, el Estudio de Hermanas (Sister Study) se ha asociado con más de 50.000 mujeres de todos los Estados Unidos para aprender sobre los riesgos de tener cáncer de mama. Las participantes son mujeres cuyas hermanas han tenido esa enfermedad.
La Dale Sandler, Ph.D., principal investigadora del Estudio de Hermanas, dijo que las personas con historia familiar de cáncer de mama tienen más probabilidades de sufrirlo. Para estudiar esto, los investigadores necesitaban un numeroso grupo de personas con una historia familiar común, pero que aún no tuvieran cáncer de mama. Las hermanas tienden a compartir genes, ambientes y experiencias, lo cual las convierte en buenas voluntarias para el estudio. Los investigadores también querían que el grupo de estudio incluyera a mujeres de diversos antecedentes, lugares, razas u orígenes étnicos.
Después de la inscripción de las mujeres, los investigadores necesitaban hacerles seguimiento por largo tiempo. Dos décadas más tarde, las reclutadoras y las participantes compartieron por qué era importante el estudio tanto para ellas como para sus comunidades.
Dra. Dale Sandler, principal investigadora del Estudio de Hermanas.
Las reclutadoras
Catherine Andrews fue reclutadora para el estudio de personas adultas mayores. Tanto ella como su madre tenían cáncer de mama. Catherine descubrió que era difícil encontrar mujeres de tantas partes del país. Las iglesias, las estaciones de radio, las hermandades universitarias, las exposiciones sobre arreglo del cabello, las organizaciones no gubernamentales y los sindicatos fueron importantes socios para las reclutadoras como Catherine.
“Teníamos que ganarnos la confianza de las mujeres. Dijo que uno sencillamente no se acerca a las mujeres en St. Louis y les dice, “Aquí estamos. Acéptenos”. "Debíamos tener voluntarias de las comunidades locales para que nos ayudaran a ganarnos la confianza de las mujeres”.
Lourdes Suárez fue gerente de reclutamiento y reclutadora de latinas. Dijo que cuando los investigadores explicaron los métodos del estudio, recibieron apoyo de las líderes comunitarias al lograr su participación a nivel personal.
“[En] algunas de estas comunidades y lo mismo en las comunidades de raza negra y de poblaciones nativas, existe esa terrible historia de que otra gente se ha aprovechado de ellas y no las ha tratado en la debida forma. De modo que es comprensible que esas comunidades sean tan protectoras”, afirmó. “El hecho de convencerlas de que realmente deben dar su respaldo y aprobación para entrar a sus comunidades marca una diferencia”.
Mary Quezada también fue reclutadora de latinas. Dijo que con el fin de que el reclutamiento para el estudio fuera accesible e inclusivo, se necesitaban recursos y reclutadoras de lengua española.
“Tenemos un equipo de entrevistadoras bilingües… y eso fue muy importante para estas damas porque dudaban en ser parte del estudio, puesto que creían que tal vez no se les entendiera”, afirmó. “No se trata solamente de dar información, sino que muchas veces cuentan la historia de su vida, su familia, su sufrimiento y la superación de la enfermedad o la lucha que representó”.
Carrissa Dixon fue reclutadora de mujeres negras. También tenía una pariente de mayor edad con cáncer de mama. Dijo que ser parte del estudio le permitió aprender sobre la investigación clínica y la salud pública.
“Fui reclutadora, pero el entendimiento de la ciencia de eso también me pareció fascinante”, afirmó. “Todavía creo que el esfuerzo de los investigadores de este estudio es diferente. Tenían la firme intención de asegurarse de que las participantes se sintieran cómodas con esta experiencia”.
The participantsLas participantes
En el Estudio de Hermanas cada año se hacen preguntas a las participantes sobre su salud, su entorno residencial y varios detalles referentes a la familia. Las participantes hacen un buen trabajo al responder. Aproximadamente 90% de las mujeres llenan los cuestionarios cada vez, lo cual es un alto porcentaje para los estudios a largo plazo, según la Dra. Sandler.
“Cada año que recibo mis cuestionarios, los respondo con alegría y los envío”, dijo Cynthia, participante en el Estudio de Hermanas. “Creo que solo al responder las preguntas, estoy ayudando tanto en la investigación que me siento feliz y quisiera que todas hicieran lo mismo”.
Cynthia ingresó al estudio porque dos de sus hermanas tenían cáncer de mama. Su madre tenía cáncer del útero, su padre, cáncer de la próstata y su hermano, cáncer de los riñones. Cynthia fue una de más de 4.500 personas que desarrolló cáncer de mama después de ingresar al estudio.
Diana también fue una de ellas. Ingresó al estudio porque su hermana tenía cáncer de mama. Ahora piensa en la forma en que esta investigación puede afectar a las mujeres jóvenes.
“Tengo hijas y sé que ellas corren un mayor riesgo”, agregó. “Esto las ha hecho más conscientes de la importancia de someterse a ciertos tipos de [exámenes de detección] desde muy temprano, posiblemente aun antes de lo que suele recomendarse. Y yo creo mucho en la prevención”.
Rebecca ingresó al estudio porque su madre y su hermana tenían cáncer de mama.
“La información proveniente del Estudio de Hermanas es tan útil, tan práctica, tan interesante, tan motivadora, tan cálida. Es realmente efectiva. Me mantiene involucrada”, afirmó.
Bonnie no solamente ingresó al estudio, sino que también convenció a su hermana de que ingresara. Participaron porque otra hermana tenía cáncer de mama, pero Bonnie dijo que toda su comunidad está afectada.
“Tengo vecinas y amigas de infancia con cáncer de mama. Mi hermana falleció por esa causa. Yo realmente espero que, de alguna forma, se pueda recolectar suficiente información para ayudar a los investigadores a encontrar una cura para esta enfermedad”.
Busque las entrevistas completas y más información sobre el Estudio de Hermanas en el centro de información en línea del Instituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental.
