En los Estados Unidos, más de 100,000 personas viven con enfermedad de células falciformes. La enfermedad de células falciformes es un grupo de trastornos sanguíneos hereditarios que afecta la hemoglobina (la proteína en los glóbulos rojos que transporta el oxígeno por todo el cuerpo). La enfermedad de células falciformes es una enfermedad de por vida que puede causar un derrame cerebral, problemas oculares, infecciones y episodios de malestar extremo conocidos como "crisis de dolor". Si bien las personas que tienen enfermedad de células falciformes se ven afectadas físicamente, esta enfermedad es también una carga financiera.
Los costos financieros de vivir con enfermedad de células falciformes
En promedio, las personas en los Estados Unidos menores de 64 años que viven con enfermedad de células falciformes pagan casi cuatro veces más en gastos de bolsillo por la atención médica que aquellas que no tienen la enfermedad. En 2022, investigadores apoyados por el Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI, por sus siglas en inglés) hicieron un análisis de gastos en salud (en inglés) que reconoció los elevados costos médicos de vivir con enfermedad de células falciformes.
El estudio también encontró que gran parte de estos costos alcanzan su punto máximo entre los 13 y 24 años, edad en que muchas personas con enfermedad de células falciformes están pasando de la atención pediátrica a la de adultos. Este cambio puede causar un aumento de las consultas médicas debido a los retos para conectarse con los especialistas y proveedores adecuados. Las investigaciones muestran que muchas personas con enfermedad de células falciformes experimentan estigmas y disparidades raciales a la hora de buscar atención médica para el dolor, lo que a menudo las hace cambiar de proveedor.
Es importante tener en cuenta que estas estadísticas se limitan a los seguros de salud comerciales, usados solo por un tercio de las personas con enfermedad de células falciformes. Los costos de la atención médica varían y podrían ser más altos para quienes usan Medicaid o Medicare y para quienes no tienen seguro de salud.
Cómo reducir los costos con nuevos tratamientos
Actualmente se usan algunas terapias para tratar los síntomas de la enfermedad de células falciformes, pero no se recomiendan para todas las personas. Con pocas terapias de tratamiento disponibles, el costo de vivir con enfermedad de células falciformes sigue siendo alto. Los investigadores están buscando nuevas formas de ayudar a tratar la enfermedad de células falciformes buscando aliviar la carga financiera de las personas que viven con esta enfermedad.
Las terapias y los tratamientos génicos podrían reducir en gran medida los costos actuales del tratamiento de la enfermedad de células falciformes. En 2018, el NHLBI estableció la Iniciativa para curar las células falciformes, una sociedad de investigación creada para encontrar terapias curativas para la enfermedad de células falciformes. La iniciativa también ha anunciado el lanzamiento del Ensayo de la genoterapia para reducir todos los dolores falciformes (GRASP, por sus siglas en inglés), que está diseñado para probar si la genoterapia puede mejorar o incluso eliminar los episodios dolorosos. Esta terapia se probará en un estudio de investigación clínica entre 2023 y 2028.
Con los nuevos avances de la terapia genética, los investigadores están encontrando formas de ofrecer un tratamiento accesible a las más de 100,000 personas en los Estados Unidos que viven con enfermedad de células falciformes.
