Kelsey Christensen pasó de ser una niña tímida que evitaba ser el centro de atención a una exitosa periodista de televisión. Los residentes de las Twin Cities pueden reconocer sus reportajes ante la cámara para el noticiero KSTP 5 Eyewitness News, pero es posible que otros la conozcan por hacer público en 2022 que tiene el síndrome de Tourette (ST).
El ST es un trastorno neurológico que hace que una persona haga movimientos o sonidos involuntarios, repentinos y repetidos conocidos como "tics". Los trastornos de tics tienen una variedad de síntomas. Para Kelsey, sus tics pueden incluir parpadear rápido, olfatear, aclararse la garganta y flexionar el cuello y las muñecas en momentos aleatorios. Los tics pueden parecer extraños para quienes no los entienden, razón por la cual Kelsey comenzó a compartir su historia después de recibir un diagnóstico formal a los 28 años. Ella habló con la revista MedlinePlus de los NIH para crear conciencia y comprensión sobre la afección. Ella quiere que otras personas con ST sepan que no les tiene que impedir vivir la vida al máximo.
¿Cuándo notaste por primera vez que estabas teniendo tics?
Estaba en primero o segundo grado y estaba sentada en el autobús hablando con una amiga. En ese entonces yo era un poco tímida. Dos niños se voltearon y me preguntaron: “¿Qué tienes? ¿Por qué parpadeas tanto? ¿Qué te está pasando?"
Contesté: “¿Yo?” Y respondieron: “Sí, se ve muy raro. ¿Qué pasa, cuál es tu problema? Entonces supe que estaba parpadeando mucho más que el promedio de las personas. Le pregunté a mi familia al respecto y me dijeron: “Sí, haces eso mucho. Simplemente no dijimos nada”. Excepto que eso llevó a mi familia a preguntarme: “¿Por qué estás parpadeando así?”
La otra cosa que hago es olfatear, como expulsando aire por la nariz. Cuando era más joven, mi mamá lo escuchaba y preguntaba: “¿Estás enferma? ¿Estás bien?
¿Cómo te sentiste?
En ese momento, me sentí terriblemente avergonzada porque era tan tímida que no quería llamar la atención, especialmente si era algo negativo. Así que cuando otros niños cuestionaron mis tics definitivamente hirieron mis sentimientos. Lo recuerdo muy claramente hasta el día de hoy. Las personas pueden ser crueles. Solo pensé: "trata de parpadear menos". Sin embargo, obviamente sabemos que eso no es posible con el síndrome de Tourette.
¿Cuánto tiempo después de eso hablaste con alguien sobre tus tics?
Mi mamá, con razón, pensó que era estrés inducido porque yo tenía muchas cosas que hacer con mi familia cuando era joven. Ella me inscribió en karate cuando tenía 6 o 7 años para tratar de “luchar” y ganar más confianza en un momento difícil de mi vida. Pero los instructores de karate dijeron: “No creemos que esto sea estrés o ansiedad. Esto es síndrome de Tourette”.
Mis tics eran peores cuando era niña. Cuando llegas a la edad adulta, puedes controlar una cierta cantidad cuando te concentras. Es difícil hacerlo, pero puedes.
Los instructores hablaron con mi mamá. Llegaron a la conclusión de que en ese momento estaba mejor sin medicamentos. Además, estaba de buen humor. Mi mamá es una mamá increíble. Hizo lo mejor que pudo considerando el nivel de concientización sobre el síndrome de Tourette que, en aquel entonces, no era muy conocido.
Kelsey dice que su madre Sally, fotografiada aquí con ella, siempre la apoyó cuando se trataba de lidiar con el ST.
No te diagnosticaron formalmente hasta hace dos años. Antes de eso, ¿cómo explicabas tus tics a la gente?
Realmente no tenía comprensión ni vocabulario para lo que estaba haciendo. Pensé que probablemente era algo así como un tic nervioso, pero no sabía por qué lo hacía. He tenido personas que se me acercan en restaurantes y me dicen: "disculpe, ¿por qué parpadea así?" Y yo respondo: "¿Por qué me pregunta eso?" Por lo general, cuando personas al azar me preguntan sobre esto, adopto ese enfoque. Los amigos no preguntaban sobre el tema muy a menudo porque era algo que yo hacía: "Esa es Kelsey". A menudo mis tics simplemente se ignoraban.
Cuando me diagnosticaron oficialmente el síndrome de Tourette... no fue una sorpresa porque pensé que probablemente era eso. ¡Los instructores de karate tenían razón! Sin embargo, recibir el diagnóstico oficial me dio mucha claridad y confianza porque finalmente tuve una respuesta que podía darle a cualquiera que me preguntara… y lo más importante a mí misma.
Antes de mi diagnóstico, a menudo me preocupaba si mis compañeros de trabajo pensarían que podría estar nerviosa porque parpadeaba o me aclaraba la garganta mucho. Pero ahora puedo decir: “No, no estoy nerviosa. Simplemente tengo el síndrome de Tourette y esto es lo que sucede”. El diagnóstico es potente y validador.
¿Alguna vez intentaste controlar tus tics o evitar situaciones desencadenantes?
No creo que haya intentado evitar nada o mejorarlo, pero era obvio que el estrés y la falta de sueño eran los dos factores principales que disparaban mis tics por las nubes. Mi mamá y yo estábamos sentadas a la mesa algunas noches y ella decía: "Creo que hoy estás muy cansada". Y eso significaba que hacía muchos tics. Entonces trataba de dormir más.
¿Por qué decidiste trabajar en noticieros de televisión si sabías que tus tics serían visibles ante la cámara?
Las personas me preguntan eso mucho. En un medio como la televisión, tu presentación es siempre prioritaria. Pero no iba a permitir que nada me impidiera seguir mis pasiones. Me alegro de no haber dejado que la preocupación se interpusiera en lo que se ha convertido en una carrera maravillosa.
Mi síndrome de Tourette es más leve, por lo que parece que tengo la capacidad de “apagarlo” durante un breve período de tiempo si estoy muy concentrada. Durante un reportaje en vivo, por ejemplo. Tengo clips de mí misma que se graban antes de que se encienda la luz roja de la cámara (cuando estás en vivo), y estoy sentada allí pensando y parpadeando rápidamente. Y luego, tan pronto como se enciende la luz roja, ya no parpadeo fuera de control. Pero en cuanto termina la toma en vivo, tengo que “sacudirme los tics”.
Las noticias de última hora pueden desafiar mi trastorno debido al estrés, pero es algo que he aprendido a manejar.
¿Qué pasó cuando le contaste a tu empleador sobre tu diagnóstico?
Me daba nervios contarle a mi director de noticias que tengo Tourette porque me preocupaba que pensara: "¿Puedo confiar en ti en la televisión en vivo?" Pero se portó muy bien. Dijo que confía en mí como periodista y este diagnóstico no cambió eso. Me hizo sentir aún más segura en el trabajo que hago y en la gente que me respalda.
Durante la pandemia, debido a que tengo ese tic de olfatear, me di cuenta de que algunos compañeros de trabajo me preguntaban si estaba enferma. Por su lenguaje corporal me di cuenta de que estaban preocupados de que yo tuviera COVID-19. Simplemente les decía: “Esto es algo que hago. No se preocupen”.
En el entorno actual, las personas aceptan mucho más los trastornos y las luchas que enfrentamos. Todos tenemos algo con lo que estamos lidiando y eso es lo que nos da comprensión y compasión unos hacia otros. Es algo hermoso ver cómo se desarrolla.
Al informar en vivo, Kelsey puede controlar sus tics con técnicas de concentración y manejo del estrés.
¿Usas medicamentos u otros tratamientos para tu afección?
Ahora tengo un medicamento, la clonidina, que puedo ahora, de adulto y con un diagnóstico oficial, tomar según sea necesario. No lo tomo con frecuencia porque baja la presión arterial y yo ya la tengo baja. Pero lo tomo de vez en cuando, generalmente justo antes de acostarme si ha sido un día estresante. Me da mucho sueño cuando lo tomo. Cuando me despierto por la mañana, noto que mis ojos no se sienten tan cansados y que olfateo con menos frecuencia.
¿Conocías a alguien más con ST antes de tu diagnóstico?
No sabía mucho sobre el síndrome de Tourette, aparte de lo que se ve en la televisión con coprolalia (un tic verbal de decir palabras vulgares o malas palabras). Siempre fue el blanco de la broma.
Una vez en la universidad, una estudiante pasó en frente de la clase, era una sala de conferencias enorme con unos 200 estudiantes, y dijo: "Tengo Tourette, así que avísenme si digo algo fuera de tono". Gritaba palabras o hacía ruidos durante la clase. Los compañeros de clase, incluida ella, se reían por un segundo si las palabras estaban relacionadas con la universidad, generalmente ella expresaba su disgusto por el profesor. Claramente tenía un caso extremo. Recuerdo que me impresionó mucho que tuviera la confianza para ser tan abierta sobre su diagnóstico de una manera tan autentica.
La razón por la que terminé yendo al neurólogo para que me diagnosticaran formalmente fue porque mi mamá me envió una historia del reportero David Begnaud de CBS Mornings. Él anunció al aire que tiene Tourette y explicó qué tics tiene y cómo es vivir con este trastorno.
Pensé que era muy valiente. También conecté con lo que él estaba diciendo: ¡Yo también hago eso! Él me preparó el camino para que tuviera la confianza para profundizar completamente en por qué tenía tics y no preocuparme por la respuesta. No conocía a nadie más en la televisión con síndrome de Tourette, y este hombre es el reportero principal de una estación de televisión. Entonces pensé: "¡Si él puede hacerlo, yo también puedo!" Inmediatamente decidí concertar una cita con un neurólogo.
Y aquí estamos hoy. Le digo a la gente: "yo también lo tengo y eso no me impide hacer lo que quiero hacer".
Desde que hablaste públicamente sobre tu ST, ¿has conocido a otras personas que lo tienen?
Muchas personas que tienen síndrome de Tourette, o que sus hijos tienen síndrome de Tourette, se han comunicado conmigo en línea y agradecen mucho que otros creemos conciencia. Algunas personas también tienen preguntas sobre cómo me fue cuando era niña o quieren consejos sobre cómo deben hablar con sus hijos al respecto. Además, la gente dice: “Muchas gracias. Aprendí sobre este trastorno y a abrir mi mente”. También conocí a un policía aquí en Minnesota que tiene Tourette. Es bueno poder hablar sobre los desafíos con otras personas que entienden completamente por lo que estás pasando. Ha sido un viaje realmente fantástico.
Aproximadamente el 1% de la población (más de 3 millones de personas) en los Estados Unidos tiene Tourette, lo cual fue impactante para mí porque obviamente eso significa que hay un gran espectro de síntomas. Es diferente para cada persona.
¿Qué esperas que la gente concluya de tu historia?
Cuando veas a personas haciendo cosas que tal vez no entiendes o moviéndose de maneras que no estás acostumbrado a ver, ten en cuenta que, oye, podría ser síndrome de Tourette. No asumas que se debe a ansiedad o trastorno por uso de sustancias. Además, no se siente bien que la gente te mire fijamente o te haga muecas. Asegúrate de tratar a las personas con amabilidad y de la manera en que te gustaría que te trataran a ti.
Está bien hacer preguntas siempre que provengan de un buen punto de vista y con el deseo de informarse. Estas cosas se deberían hablar, no es un tabú.
A cualquiera que enfrente desafíos debido a un trastorno, le diría que nunca permitas que eso te impida hacer algo. Porque vivimos en un mundo donde, sí, hay muchos problemas, pero también hay mucha gracia y mucha comprensión. Independientemente de en qué parte del espectro del Tourette te encuentres, hay opciones para abordarlo.
