¿Qué es PregSource?
PregSource®: Crowdsourcing to Understand Pregnancy (Colaboración colectiva para entender el embarazo) (en inglés) es un proyecto de investigación que recopila datos sobre el embarazo directamente de las mujeres embarazadas desde las primeras etapas hasta el parto. Se invita a las participantes a compartir información como su historia clínica, cambios en el peso y patrones de sueño, y experiencias de trabajo de parto y parto mediante encuestas confidenciales en línea. La Biblioteca de recursos de PregSource ofrece información de los NIH y otras fuentes confiables para responder a preguntas relacionadas con el embarazo.
El proyecto está dirigido por la organización Eunice Kennedy Shriver, del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano (NICHD, por sus siglas en inglés). Desde su lanzamiento en 2017, el proyecto ha recibido datos de más de 2,000 mujeres embarazadas.
¿Por qué se creó?
Aunque muchas mujeres en todo el mundo experimentan un embarazo en algún momento de su vida, todavía hay muchos científicos que desconocen cómo es un embarazo típico. Por ejemplo:
- ¿Cuántas personas experimentan náuseas matutinas? ¿En qué momento del embarazo comienzan o se acaban?
- ¿Cómo afecta el embarazo el sueño y los niveles de energía?
- ¿Hay señales de advertencia de complicaciones en el embarazo? Si es así, ¿cuándo se detectan?
"Se sabe muy poco sobre lo que una persona típica del siglo XXI puede esperar de un embarazo", indica la Dra. Carolina Signore, MPH, directora del NICHD
El proyecto PregSource incorpora nuevas técnicas de colaboración colectiva (crowdsourcing) para recopilar información sobre experiencias de embarazo de mujeres embarazadas, en lugar de depender de los profesionales del cuidado de la salud para recopilar los datos. La plataforma en línea confidencial y segura del estudio permite a las participantes agregar su información desde cualquier lugar, en cualquier momento.
¿Quién puede registrarse en PregSource?
Cualquier mujer embarazada entre 18 y 70 años puede participar en el proyecto de investigación PregSource. Registrarse es gratis, las participantes pueden decidir a cuáles preguntas quieren responder y en cualquier momento pueden optar por dejar de participar. Las usuarias pueden ingresar información en sus propios horarios, preferiblemente al menos una vez al mes.
¿Cómo se utilizan los datos?
En este momento, el estudio se encuentra en una etapa de recolección de datos. Después de que finalice esta etapa del estudio el próximo año, el conjunto de datos estará disponible gratuitamente para los investigadores a través del Centro de datos y muestras del NICHD. Los investigadores podrán usar los datos agrupados para buscar tendencias, similitudes y diferencias en las experiencias de embarazo de las mujeres.
Para proteger la privacidad de las usuarias, se han eliminado todos los nombres y cualquier otra información de identificación. Solo los coordinadores de PregSource ven la información personal y están capacitados para proteger la privacidad de las usuarias y mantener los datos seguros.
¿Qué es lo siguiente para PregSource?
A partir de diciembre de 2021, PregSource está disponible como una aplicación para dispositivos Apple, así como en formato en línea. Tener PregSource fácilmente disponible en un dispositivo inteligente facilita que las mujeres embarazadas proporcionen actualizaciones en sus propios horarios. También es nuevo en la aplicación un sistema de "premios", en el que las usuarias ganan insignias por hacer una cierta cantidad de entradas en una semana.