Joe Lukong tenía una pregunta simple. La respuesta le cambiaría la vida.
Quería saber por qué él y tantos miembros de su gran familia extendida de África Occidental tartamudeaban. Hermanos, tíos, sobrinos, primos: la lista era interminable. "¿Es posible que haya una relación genética?", se preguntaba.
Y resulta que definitivamente la hay.
Con la información genética de la familia de Joe, los investigadores de los NIH descubrieron otro gen relacionado con la tartamudez.
En búsqueda de respuestas
En 2002, Joe, de entonces de 37 años, vivía en un pequeño pueblo rural de Camerún, un país de África.
Como quería saber más sobre su tartamudez y buscaba respuestas para su familia, decidió participar en un simposio de investigación por Internet en el que expertos en el tema contestaban preguntas de los participantes.
Cuando uno vio la pregunta de Joe sobre su familia, se la dirigió al Dr. Dennis Drayna, del Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación de los NIH.
El cuarto gen
El Dr. Drayna, que estaba estudiando la genética de la tartamudez, de inmediato se dio cuenta de que la enorme familia de Joe podía aportar información importante para descubrir otros genes involucrados en este problema.
Poco después, el Dr. Drayna y su equipo viajaron a Camerún. Allí les tomaron muestras de sangre a más de 150 personas, 50 de ellas familiares de Joe con tartamudez.
"La familia Lukong nos permitió descubrir el cuarto gen de la tartamudez", dice el Dr. Drayna.
La investigación también tuvo un impacto enorme en la vida de Joe.
Conseguir ayuda y ganar confianza
Le ayudó a comprender mejor la tartamudez. Le dio acceso gratuito a terapia del habla y confianza para ayudar a otros con este problema.
"Recuerde que yo crecí en una aldea rural pequeña", dice Joe. "En mi escuela, los maestros no sabían qué hacer con las personas con problemas del habla. Se reían de nosotros, y luego los estudiantes hacían lo mismo".
"Las personas que realmente importan se esfuerzan por comprender lo que uno quiere decir, no cómo lo dice". - Joe Lukong
Había muy pocos terapeutas del habla en todo el país, y los que habían estaban solo en las grandes ciudades.
Joe agrega que trataba de ocultar su tartamudez "para que la gente no se formara una impresión negativa de mí".
Pero después de la investigación del NIDCD, ayudó a organizar una conferencia sobre tartamudez que contribuyó a que más de 100 personas de Camerún recibieran terapia del habla.
"Me ayudó a darme cuenta de que no estaba solo y a dejar de temerle a la tartamudez", añade.
Joe, su esposa y su hijo viven ahora en Minnesota, donde trabaja con personas con discapacidades mentales.
Su sugerencia para las personas con tartamudez es que "no dejen que les impida lograr sus metas. Las personas que realmente importan se esfuerzan por comprender lo que uno quiere decir, no cómo lo dice".
