Cuando Olivia Culpo estaba en el escenario después de ganar los concursos de Miss USA y Miss Universo en el año 2012, sentía dolor, pero no sabía por qué. Solamente años después, esta modelo, actriz y persona influyente en el mundo de la moda y la belleza, descubrió la causa de ese dolor y de otros síntomas.
La endometriosis suele ser una enfermedad dolorosa en la cual un tejido similar a la membrana del útero crece en otras partes del cuerpo, incluso en los ovarios, las trompas de Falopio y la vejiga urinaria. Se estima que afecta al 10% de las personas de edad reproductiva que tienen útero. Desde su diagnóstico y exitoso tratamiento, Olivia ha abogado por otras personas con endometriosis. En fecha reciente habló con la revista MedlinePlus Magazine de los NIH sobre su diagnóstico y la importancia de la propia abogacía y del apoyo de otras personas al lidiar con la enfermedad.
¿Por cuánto tiempo tuvo síntomas antes del diagnóstico?
Solamente me diagnosticaron 12 años después de la aparición de los primeros síntomas. Durante ese tiempo, fui a ver por lo menos a una docena de médicos que no sabían qué me pasaba, incluso a algunos que no creían que yo tuviera ningún mal. Yo tenía unos 15 años cuando me comenzaron los síntomas y se intensificaron mucho más, después de cumplir los 20. El síntoma más persistente y obvio era un horrible dolor en la parte inferior de la espalda, pero también tenía distensión abdominal, náuseas y sangrado rectal.
“El mejor consejo que puedo darles—y deseo que lo hubiera sabido desde el principio—es abogar por ellas mismas.”
–Olivia Culpo
¿Cuál fue su reacción cuando le diagnosticaron endometriosis?
Lo más chocante fue que yo nunca había oído hablar de endometriosis sino tal vez hasta uno o dos años antes del diagnóstico, cuando lloraba con frecuencia en la tina del baño mientras hacía búsquedas en Google para tratar de diagnosticarme yo misma. Era increíble pensar que había sufrido sufrir por tanto tiempo con algo de lo cual nunca había oído hablar.
Me sentí aliviada porque finalmente tenía una explicación de todo el dolor que había venido sufriendo. Pero estaba igualmente atemorizada porque esto me había sucedido por muchísimo tiempo. Yo tenía 27 años y me preocupada el recuento de óvulos, algo que jamás me hubiera imaginado que me causara preocupación a esa edad. Lo primero que hice fue cerciorarme de que todo estuviera bien. Luego, en el año 2020, me hicieron una laparoscopia (una cirugía empleada para diagnosticar la endometriosis y, a veces, para extirpar tejido afectado por la enfermedad).
¿Cómo está ahora?
Estoy mucho mejor desde la cirugía. Antes de eso, no podía ir a trabajar sin un dolor insoportable. Era siempre difícil viajar en avión porque no había a dónde ir ni nada que pudiera hacer al respecto. Por lo general, tenía que acurrucarme en el asiento hasta el aterrizaje. En realidad, era difícil realizar cualquier actividad. Pero una vez que desaparecía el dolor, mi mundo se abría por completo. Sentía como si me hubiera vuelto la vida. Uso un método anticonceptivo, que me ha ayudado mucho. No estoy libre de dolor, pero ahora puedo hacer lo que quiera.
¿Qué mensaje desea enviarles a otras personas con endometriosis o con sus síntomas?
El mejor consejo que puedo darles—y deseo que lo hubiera sabido desde el principio—es abogar por ellas mismas. Es fácil suponer que nuestros médicos tienen todas las respuestas, pero hay que recordar que muchos de ellos tal vez no son expertos en ciertas [afecciones]. Uno tiene que hacer su propia investigación y encontrar especialistas que sean expertos en este campo. Si algo no parece estar bien, se necesita confiar en sí mismo, mantenerse fuerte y seguir buscando respuestas hasta encontrarlas.
¿Qué la llevó a abogar por las personas con esta afección?
Cuando pasé por el período de dolor y trataba de ver qué andaba mal, hice una búsqueda general en internet. Vi muchos blogs, videos y avisos publicados por mujeres con endometriosis, y pude identificarme con muchas de ellas. Eso me hizo sentir mucho menos sola y me dio esperanza. Creo que les debo mucho y quiero desempeñar el papel de esas personas para otras. Quiero ser vulnerable con mi historia de la misma manera en que lo fueron esas valientes mujeres con su relato. Ellas me dieron la confianza para poner los pies en la tierra y decir: “Realmente, mis síntomas no son normales” y “No estoy sola”.
Comencé a trabajar con la Fundación de Endometriosis de los Estados Unidos (Endometriosis Foundation of America) como embajadora para abogar por las personas con esta enfermedad y ampliar la conversación al respecto. Estoy muy emocionada de seguir trabajando con la Fundación en el programa ENPOWR™ (ENdometriosis: Promoting Outreach and Wide Recognition)* [Promoción del trabajo de extensión y amplio reconocimiento de la endometriosis] para adolescentes en los próximos meses de este año, que llevará a las escuelas un plan de estudios sobre la endometriosis.
Olivia Culpo, en el centro, posa con sus hermanas Sophia, a la izquierda, y Aurora, a la derecha. Dice que el apoyo de su familia ha sido importante para vivir con endometriosis.
¿Qué tan importante es tener el apoyo de los seres queridos al lidiar con la endometriosis?
El apoyo es absolutamente indispensable y quienes tenemos la enfermedad nunca olvidaremos a las personas que nos acompañaron y siguen haciéndolo. No puedo imaginarme sufrir ese tipo de dolor sin tener un sistema de apoyo. El dolor anula los sentimientos si uno no tiene a nadie a su alrededor para decirle que no es normal.
Mis padres, hermanas y muchos amigos me han apoyado. Cuando estaba en Charlotte, Carolina del Norte, un fin de semana durante una visita a mi prometido Christian [McCaffrey, corredor ofensivo del equipo San Francisco 49ers] en medio de tanto dolor, él tomó la decisión de llamar al médico del equipo de la Liga Nacional de Fútbol Estadounidense (NFL). Ese médico me conectó con el especialista que, a la larga, me operó. Hasta entonces, creo que yo había sido mi propio médico.
¿Qué deben saber los amigos o familiares de alguien con endometriosis sobre esta afección?
Si ustedes conocen a alguien con endometriosis, acompañen a esa persona. Adquieran conocimientos al respecto de manera que si alguien les describe sus síntomas, pero desconoce la causa, puedan ayudarle a encontrar un tratamiento. Al pensar que al menos 1 de cada 10 mujeres tiene endometriosis, es probable que ustedes conozcan a alguien que la tiene o la tendrá en el futuro. Esa persona podría ser su hija y es de importancia crítica diagnosticar esa afección lo más pronto posible. Aunque ustedes no sean parte de la comunidad afectada por la endometriosis, necesitamos que hagan eco de nuestra voz.
*Los NIH no participaron en la creación del proyecto y la referencia al mismo no constituye ni implica respaldo alguno por parte de ningún organismo del gobierno federal.
