Los cuidados paliativos "se centran en una persona de forma integral y responden a sus necesidades espirituales, psicológicas y médicas durante todo el transcurso de una enfermedad grave", dice la destacada investigadora Dra. Jean Kutner, profesora en la Facultad de Medicina de la Universidad de Colorado y una experta de renombre en cuidados paliativos y de enfermos terminales.
Este año, la pandemia de COVID-19 ha destacado la necesidad de médicos y enfermeros formados en los cuidados paliativos. Los hospitales están tratando a decenas de miles de enfermos graves. Muchos necesitan soporte vital sin que sus familias los puedan acompañar.
La Dra. Kutner habla sobre las maneras en que los equipos de cuidados paliativos están ayudando a los pacientes y sus familias en este período tan difícil.
Durante la pandemia, ha habido una gran demanda de médicos y enfermeros preparados para ofrecer cuidados paliativos. ¿Ha servido la crisis para que las personas entiendan mejor las maneras en que este tipo de atención ayuda a los pacientes y sus familias?
Sí, definitivamente. La demanda de equipos de cuidados paliativos ha aumentado en hospitales de todo el país. Estos servicios ayudan a las familias, los pacientes y el personal hospitalario, que están tan abrumados, a afrontar esta enfermedad tan grave. Para los pacientes y las familias que tienen que estar separados porque el virus es tan contagioso, esto ha sido especialmente difícil. Los equipos de cuidados paliativos pueden apoyar a las familias cuando tienen que tomar decisiones difíciles. La pandemia también ha subrayado la importancia de hablar de las metas de la atención (por ejemplo, ¿desea el paciente que se le conecte a un ventilador mecánico?) y de documentar quien tomará decisiones en nombre del paciente si se enferma de gravedad o está al borde de la muerte. Esto es lo que se conoce como un apoderado para las decisiones de atención médica.
Mucha de la investigación inicial sobre los cuidados paliativos se llevó a cabo con pacientes de cáncer. ¿Cómo se está ampliando el alcance de estos cuidados?
Es cierto que los cuidados paliativos surgieron por la necesidad de ofrecerles alivio a las personas con cáncer, pero en los últimos cinco años se ha hecho más trabajo con pacientes con enfermedad de Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica (ELA), insuficiencia cardíaca, afecciones pulmonares como enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC), enfermedad renal avanzada y demencia. Estos grupos tienen necesidades diferentes de las de los pacientes con cáncer. También se han llevado a cabo investigación prometedora para apoyar a los niños y adolescentes con enfermedades progresivas que limitan la vida.
¿Puede hablarnos de la investigación que está realizando con el apoyo de los Institutos Nacionales de la Salud?
Soy la investigadora principal de un proyecto nacional de gran alcance, financiado por el Instituto Nacional de Investigación en Enfermería, sobre la capacitación de investigadores en cuidados paliativos. Además, estoy investigando cómo preparar a los proveedores de cuidados paliativos para que ayuden a las familias con las conversaciones más difíciles sobre la salud de un ser querido.
Hasta hace poco, muchas personas no sabían qué eran los cuidados paliativos o los confundía con los hospitales para enfermos terminales. ¿Está cambiando eso?
Hace diez años, cuando daba charlas públicas sobre los cuidados paliativos, muchos no comprendían de qué hablaba. Pero eso está cambiando. Ahora hay más personas informadas. Además, hay un número creciente de grupos de pacientes y profesionales de la salud que abogan por ellos. Lo noto en especial entre los estudiantes de enfermería, medicina, e incluso entre los de psicología clínica. Cuando entrevisto a candidatos para programas de residencia en medicina interna, los estudiantes me preguntan si incluyen rotaciones en cuidados paliativos. Creen que son importantes. Esta nueva generación realmente va a cambiar el campo.
