Durante el curso de su relación, Rebecca Rose Vassy apoyó a Sean, su pareja de mucho tiempo, en el manejo de sus múltiples afecciones crónicas de salud. Luego, un torrente de complicaciones médicas hizo que la salud de Sean se deteriorara con rapidez y el papel de Rebecca cambió radicalmente. Ella se convirtió en proveedora de cuidado de tiempo completo, prestando apoyo todos los días y a todas horas en la casa y luego en el hospital, hasta el fallecimiento de Sean en julio de 2023.
Para Rebecca, el cuidado de Sean representó noches sin dormir, exigencias físicas, la abrumadora tarea de coordinar la atención de Sean y la carga emocional de presenciar su dolor a medida que empeoraba su salud. Pero durante todo eso, ella encontró fuerza en el amor que compartía con él y en el apoyo de una vasta red de amigos, algunos familiares y asociados, así como del dedicado equipo clínico de Sean.
Al compartir su historia, Rebecca espera concientizar a otras personas sobre las dificultades de la provisión de cuidado y ayudarles a recorrer el camino del cuidado de un ser querido en una crisis de salud e inspirarlas para entender y apoyar más a las personas que desempeñan el papel de proveedores de cuidado.
Cuéntenos sobre su recorrido por el camino de la provisión de cuidado y cómo se convirtió en la proveedora de cuidado de su pareja.
Sean y yo vivimos juntos durante 29 años. Él tenía algunos problemas de salud como hipertensión y diabetes, pero todo estuvo bastante bien controlado por mucho tiempo.
Luego, a las dos semanas de haberse iniciado la pandemia, Sean tuvo neumonía y lo llevamos al hospital. Mientras estaba allá, los médicos notaron que la función renal se estaba deteriorando. En agosto de 2020, tenía edema grave (inflamación causada por la acumulación de líquido en los tejidos del cuerpo), cansancio, dolor y dificultad para movilizarse. El médico lo mandó a la sala de emergencia, donde lo pusieron en diálisis. Con el transcurso del tiempo, lo pasaron a diálisis peritoneal, que era más fácil de administrar y más cómoda para él. También estuvimos averiguando sobre el proceso de un trasplante de riñón.
Las cosas empeoraron en marzo de 2023. Los médicos de Sean comenzaron a tratarlo con esteroides por pensar que podría tener arteritis de células gigantes (inflamación de las arterias), pero se necesitaba una biopsia para confirmar ese diagnóstico. Sin embargo, debido a la interrupción de la comunicación entre sus equipos médicos, le administraron esteroides innecesariamente más o menos por un mes, lo cual le causó una serie de infecciones bacterianas graves. A partir de ahí, fue una cosa después de la otra y su cuerpo no pudo resistir.
Antes de este deterioro, Sean estaba discapacitado y a veces necesitaba más apoyo con las cosas de la vida diaria, pero la tarea de provisión de cuidado era leve. En marzo de 2023, prácticamente quedó confinado a la cama y yo comencé a cuidarlo a diario a todas horas. Hubo que hospitalizarlo de nuevo a comienzos de mayo y estuvo internado hasta su fallecimiento el 11 de julio de 2023.
¿Cómo se mantuvo informada sobre la afección de salud y las opciones de tratamiento de Sean?
Antes de que Sean comenzara la diálisis, a menudo iba con él a las citas médicas. Sean y yo fuimos pareja durante toda la vida dentro de una relación poliamorosa. Christine, su otra pareja, también participó mucho en su cuidado. Christine es farmaceuta, de modo que podía entender su expediente médico, hacer preguntas que yo no sabía hacer y explicarme cosas que, de otro modo, habrían sido abrumadoras. En nuestra situación, eso fue algo singular e increíblemente valioso. Yo le digo a la gente lo que es realmente el poliamor: en todas estas cosas nos hemos apoyado los unos a los otros.
Una vez que él comenzó el tratamiento, Christine o yo asistíamos a cada cita. Sean tenía miedo de las agujas, de modo que a veces nos sentábamos allá y le tomábamos la mano. Eso también significaba que alguien estaría siempre presente allá para hacer preguntas y registrar información.
El personal clínico fue asombroso. Cuando Sean estaba en diálisis peritoneal, tenía que ir con frecuencia a las citas. Yo lo llamaba “el grupo de la clínica” porque allá los veríamos a todos. El personal de enfermería, los nutricionistas y los trabajadores sociales venían a discutir todos los aspectos de la vida de Sean, a preguntar sobre su salud mental y a dar recomendaciones.
Sean y yo también hicimos nuestras propias investigaciones. Él era una persona curiosa y le gustaba investigar la información médica por cuenta propia.
Sean (izquierda), Christine (centro), y Rebecca (derecha).
¿Puede describir qué era un día típico o una semana típica para usted como proveedora de cuidado?
Las cosas eran más fáciles antes de la enfermedad renal de Sean. Una vez que lo pusieron en diálisis, no se le permitía levantar más de 25 libras y se cansaba con facilidad. La posibilidad de hacer cosas a diario era menor. Le fascinaba cocinar y, a veces, lo que podía hacer en un día era prepararme la cena. Sé que quería hacer más, pero debía tener cuidado para ahorrar energía.
Sean no podía trabajar, de manera que por lo menos yo podía hacerlo de tiempo completo, a menudo realizando pequeños trabajos adicionales para poder sostenernos económicamente. Había que hacer las cosas y de eso me encargué yo, pero siempre había tanto que hacer. Muchos de mis días transcurrían sin parar desde que me levantaba hasta que me acostaba después de la media noche.
“Nunca he estado tan agotada… Aunque tenía a todas estas personas a mi alrededor, también me sentía muy aislada, como si realmente fuera la única persona en la cubierta para ese nivel de atención”.
¿Cómo cambió su papel con el tiempo?
Después de que él se agravó, apenas podía caminar y no podía subir las escaleras hasta nuestro dormitorio. Se la pasaba en un sofá de la sala y yo dormía en el otro porque necesitaba que alguien lo ayudara a pasar al baño, aliviarle el dolor y estar disponible para lo que sucediera. Comía solamente si yo estaba ahí para que lo hiciera. Toda mi existencia estaba dedicada a él, a menudo a expensas del trabajo, la vida social y todo lo demás. Por varias semanas, tuvimos una auxiliar de atención de salud a domicilio durante algunas horas al día. Esa persona sobre todo le ayudaba a buscar cosas, le empujaba la silla de ruedas y asistía a las citas médicas. Pero yo tenía que estar de turno constantemente porque había cosas que la auxiliar no podía hacer, como levantarlo para ponerse de pie.
Una vez hospitalizado, Christine y yo nos turnábamos para visitarlo y descansar. La mayoría del tiempo me levantaba, iba al hospital y pasaba tanto tiempo allá como podía. A medida que su estado empeoró y que tenía más dolor, con frecuencia teníamos que actuar sin parar. Era tan difícil para él sentirse cómodo y obligarlo a comer, beber y tomar sus medicamentos.
A medida que se le comenzó a deteriorar el conocimiento, fue más difícil comunicarse con él. Una buena parte de ese tiempo se sentía frustado y culpable. Tenía dificultad para expresarse; a veces alucinaba, decía cosas raras, no encontraba las palabras o decía palabras equivocadas y yo trataba de interpretar qué necesitaba.
¿Qué recursos o sistemas de apoyo fueron más útiles para usted en su recorrido por la provisión de cuidado?
Tuve alguna ayuda. Mi compañera de casa se encargó de los quehaceres domésticos. Ben (no es su verdadero nombre), mi otra pareja, se quedó con nosotros hasta que Sean falleció y proporcionó apoyo adicional en la casa. Christine y Ben también manejaron el horario de visitas de Sean. Un grupo de chat se encargó de la coordinación, de modo que no tuve que pensar en eso.
Compartí mucho de lo que estaba sucediendo con mi grupo personal en las redes sociales. Siempre aclaré que no buscaba consejos, sino que quería crear oportunidades para personas con experiencias o condiciones similares para que pudieran decir: “Hola, ¿le molestaría si le digo algo que realmente me ayudó?”.
¿Cómo cuidó de su salud y bienestar durante ese tiempo?
De muchas maneras, no me cuidé. Aplacé mis propias citas médicas. A veces comía solamente un perro caliente o algún bocado. Había días que no comía nada sino hasta altas horas de la noche.
La terapia me ayudó mucho porque tenía amigos que habían pasado por difíciles experiencias similares. Yo podía publicar mensajes como el siguiente: “Logré alejarme por media hora para gritar y llorar en la ducha”. La gente me decía: “Necesitas más tiempo libre y dejar que otras personas se encarguen de hacer cosas”. Hasta mi terapeuta me dijo que Sean no necesitaba que yo estuviera en el hospital todo el tiempo. En retrospectiva, no me arrepiento ni siquiera de un minuto que pasé allá.
Sean con Chance, su perro adoptivo.
¿Cuáles fueron las experiencias más difíciles o más duras que enfrentó como proveedora de cuidado?
Realmente, el tiempo más difícil fue cuando lo cuidaba en casa. Nunca he estado tan agotada. Él pedía cosas constantemente, me despertaba varias veces a la media noche cuando yo apenas dormía unas pocas horas. Yo no podía ni siquiera pensar con claridad. Sencillamente no me quedaban más recursos emocionales. A veces, me enfadaba conmigo misma por ser impaciente o por sentirme frustrada con él porque él estaba sufriendo tanto y haciendo lo mejor posible y él se sentía culpable porque me necesitaba tanto. Aunque tenía a todas esas personas a mi alrededor, también me sentía muy aislada, como si realmente fuera la única persona en la cubierta para ese nivel de atención.
Lo más difícil era ver a Sean con tanto dolor. Le daban varios opiáceos, pero el manejo del dolor no era constante. Había veces que gritaba de dolor por horas y yo no podía hacer nada. Es horrible oír en constante agonía a la persona que uno ha amado por tantos años.
“Solamente el hecho de decirle a una persona conocida que usted está ahí y que ella está en sus pensamientos puede ayudar mucho a combatir el aislamiento. Mándele un mensaje que diga: “No tienes que responder, pero te amo y hoy estoy pensando en ti”.
¿Puede compartir algún momento de alegría o de satisfacción que le haya traído a su vida la provisión de cuidado?
Sin saber que sería la última vez, salimos una noche en abril de 2023. Sean necesitaba una silla de ruedas para salir de la casa, lo que hacía solamente por razones médicas. Pero en realidad quería ir a ver una película especial. Lo saqué en la silla de ruedas; vimos la película y cenamos. Fue la salida más normal que tuvimos durante ese período. Al día siguiente estaba agotado, pero valió mucho la pena. Estaba tan feliz de salir de la casa y de hacer algo divertido.
A medida que fue perdiendo el conocimiento, comenzó a actuar más y más como un niño. Quería que yo estuviera siempre con él. Cuando se le despejaba la mente, entendía que eso no siempre era posible y me animaba a tomar recesos. Otras veces, quería que yo estuviera ahí para consolarlo. Pero nunca llegó a perder el conocimiento hasta el punto que no pudiera decirme que me amaba. Yo estaba alistándome para irme y él estaba tratando de levantarse en la cama como si quisiera decir con todo el cuerpo: “Te amo tanto. Te amo con todo mi corazón”. Era muy difícil verlo en ese estado infantil, pero también eso demostraba belleza y pureza. La última frase coherente que me dijo fue “Yo también te amo”.
¿Qué consejo le daría a alguien nuevo en el campo de la provisión de cuidado o que puede estar pensando en entrar pronto a ese campo?
Consiga cualquier clase de apoyo posible y sea muy específico al decir qué necesita. Mucha gente quería ayudarme, darme consejos o contarme historias de terror. Fue algo abrumador. Encargué a Ben de filtrar todo y de que toda esa información se dirigiera a él. Esa estructura evitó que me ahogara en información y significó que yo supiera en quién podía apoyarme.
Es de suma importancia decirle a la gente exactamente lo que usted necesita en un momento dado. Esto puede parecer impersonal, pero muchas veces se necesita dinero en efectivo.
¿Cuál es la mejor forma en que los amigos, los familiares y las comunidades pueden apoyar mejor a los provedores de cuidado?
Con toda franqueza, solamente el hecho de decirle a una persona conocida que usted está ahí y que ella está en sus pensamientos puede ayudar mucho a combatir el aislamiento. Mándele un mensaje que diga: “No tienes que responder, pero te amo y hoy estoy pensando en ti”.
Ofrezca su ayuda sin insistir en que la acepten. Si puede, ofrézcase a ser un punto de enlace para manejar las tareas asignadas a los proveedores de cuidado.
No se disculpe si no puede hacer más. Si se disculpa, le crea una carga al proveedor de cuidado quien debe encargarse del trabajo emocional de que usted se sienta mejor. Enfóquese en ayudarles a los proveedores, no en que usted se sienta bien. Es posible que usted desee cocinar su plato favorito para compartir, pero eso no ayuda en nada si alguien en la casa no puede comerlo.
¿Qué desearía usted que más personas entendieran sobre la experiencia de ser proveedor de cuidado?
En realidad, esta experiencia me mostró que necesitamos reconsiderar con urgencia cómo funciona nuestra sociedad, sobre todo con respecto a la provisión de cuidado y la discapacidad. En los últimos cinco meses de la vida de Sean, la única razón por la cual mantuve mi empleo fue porque mi jefe tuvo la gran amabilidad de seguir pagándome a pesar del limitado volumen de trabajo que podía hacer. No podía hacer mi trabajo extra de instrucción y educación. Sin embargo, no había motivo para preocuparme por decidir entre el pago del alquiler y el cuidado de mi pareja durante una crisis de salud.
Cualquiera que sea la solución, no debe basarse en que una sola persona tenga su propia red increíblemente sofisticada y bien dotada de recursos porque eso no es algo a lo que todas las personas pueden acceder. Necesitamos muchas más redes de seguridad social que las existentes.
¿Hay algo más que desee compartir sobre su experiencia como proveedora de cuidado?
Fue maravilloso interactuar con los profesionales de enfermería, los médicos y todo el personal. El hecho de tener personas a quienes les podía confiar el cuidado de Sean, que lo conocían por su nombre y eran amables con él, marcó una diferencia increíble. A veces, sencillamente me sentaba allá, cuando pensaba en la gran inmensidad de la capacitación, el personal, la experiencia práctica, los recursos, el campo de la medicina y los adelantos—esta vasta red de personas y de cosas que mantienen vivas a las personas. Es alucinante. Y cuando se multiplica todo eso por el número de pacientes que necesitan atención crítica en este país, es todavía más alucinante.
Nunca deje de decirle a la gente que la ama. Una de las cosas más consoladoras que tengo ahora es que no se dejó de decir nada importante.
