Millones de personas en los Estados Unidos viven con una enfermedad rara. Si bien cada enfermedad individual puede ser poco común, las personas a las que afectan suelen enfrentar retos similares. Buscar información confiable, obtener un diagnóstico y localizar recursos puede resultar abrumador.
Es ahí donde el Centro de información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD, por sus siglas en inglés) de los NIH puede ayudar.
Información fácil de entender a su alcance
El GARD es un recurso integral para cualquier persona afectada por una enfermedad rara. En su sitio web encontrará información actualizada, confiable y fácil de entender sobre miles de enfermedades raras. La información está disponible en inglés y en español. Se presenta de una manera clara y práctica, brindándole la información que puede necesitar para obtener un diagnóstico, manejar su atención médica o encontrar una comunidad de apoyo.
Explore miles de enfermedades raras en el directorio en línea del GARD.
Conéctese con un especialista en información del GARD
Obtener un diagnóstico de una enfermedad rara puede ser desafiante, y, para algunos pacientes, puede tomar meses o años. El GARD ofrece apoyo gratuito a través de su equipo de especialistas en información.
Los especialistas en información del GARD pueden ofrecer ayuda individualizada para:
• Encontrar o comprender la información sobre una enfermedad rara
• Navegar el proceso de obtener un diagnóstico de enfermedad rara
• Encontrar recursos, expertos en enfermedades y ensayos clínicos
• Conectarse con comunidades de pacientes
Si bien los especialistas en información del GARD no pueden ofrecerle asesoría médica ni hacer un diagnóstico, pueden ayudarle a encontrar a alguien que responda sus preguntas.
Cómo comunicarse con el GARD
Los especialistas en información del GARD están disponibles de lunes a viernes de 12 p. m. a 6 p. m. Hora del Este (excepto días feriados federales).
Comuníquese llamando gratis al 888-205-2311 o completando un formulario de contacto en su sitio web.
Recomendación: sea lo más específico posible al describir sus necesidades de información a un especialista en información del GARD. Es una buena idea tener algunas preguntas preparadas con anticipación.
Con el apoyo del GARD, no tendrá que enfrentarse solo a una enfermedad rara.
Después de completar el formulario de contacto del GARD, un especialista en información se comunicará con usted.
