Cuando la galardonada actriz Kathy Bates apareció en la portada de la Revista NIHMedlinePlus en 2016, habló sobre su experiencia con el linfedema después de su cirugía del cáncer de seno y su abogacía por las personas con enfermedades linfáticas como portavoz nacional de la Red de Investigación y Educación Linfática. La revista NIHMedlinePlus se reunió recientemente con ella para obtener información adicional sobre su experiencia con el linfedema.
¿Cómo se siente?
Mi linfedema está bajo control. He perdido unas 80 libras en los últimos años, lo que me ha ayudado mucho con la inflamación de los brazos, pero todavía uso mis mangas de compresión si estoy volando o si estoy haciendo tareas extenuantes. Me gusta ser autosuficiente, así que antes de darme cuenta, tengo los brazos inflamados y doloridos. Sin embargo, tengo más suerte que la mayoría de los que tienen linfedema. Puedo pagar las consultas médicas, las prendas de compresión y la terapia. Muchas personas no pueden.
¿Cómo la impactó la pandemia?
Al igual que muchos, estuve en cuarentena durante casi dos años. Mi sobrina me traía comida y me ayudaba con el mantenimiento de la casa. Ella se hizo cargo de toda la familia. No sé qué hubiéramos hecho sin ella. Me las arreglé para mantener mi peso, lo cual fue un milagro. Me costó mucho trabajo.
Trato de hacer las cosas con calma para no estresarme demasiado. Si puedo dejar de apresurarme, relajar los hombros, enderezar la columna, respirar profundamente y concentrarme en cada pequeño detalle para completar una tarea, tengo más confianza en mi capacidad para vivir con linfedema. La pandemia me obligó a bajar el ritmo.
También comencé a cultivar violetas en miniatura y de tamaño normal. Descubrí que trabajar con las plantas, hundir mis manos en bolsas de tierra... me centra. Me encanta bajar las escaleras por la mañana para ver los nuevos brotes. ¡A mi perrita le da celos de que les preste atención antes de darle desayuno!
Mirando hacia atrás en el curso de su experiencia con el linfedema, ¿cuál es su mensaje para otras personas que recientemente han recibido un diagnóstico de linfedema?
Esa es una pregunta muy difícil de responder. Darle a alguien un consuelo significativo sin una conexión física es difícil. Las trivialidades como “no pierda la esperanza” o “trate de no deprimirse” suenan tan cliché. Para la batalla del día a día, les aconsejaría reunir el valor para salir y vivir su vida sin importar la gravedad de su enfermedad.
¿Se han logrado avances a través de su abogacía?
¡Por supuesto! Los NIH están trabajando en una forma nueva y más amplia de hacer avanzar la ciencia y la investigación linfática mediante el establecimiento de una Comisión Nacional de Enfermedades Linfáticas (en inglés). Además, ahora están creando categorías de investigación específicamente para el linfedema y las enfermedades linfáticas. Aquellos de nosotros con linfedema hemos logrado presentar nuestro caso y ser reconocidos, pero aún queda trabajo por hacer para lograr nuestra meta de encontrar nuevos tratamientos y posibles curas.
Kathy Bates ha sido una abierta defensora de la investigación y la concientización sobre el linfedema.
¿Qué está haciendo en su carrera de entretenimiento ahora? ¿Algún plan para nuevos programas o películas?
El pasado mes de junio tuve la oportunidad de hacer un papel encantador en la adaptación cinematográfica de la aclamada novela de Judy Blume, “¿Estás ahí Dios? Soy yo, Margaret”, que se estrenará en septiembre. Me estoy preparando para volar a Dublín para hacer una película con Maggie Smith y Laura Linney. He estado trabajando con un entrenador durante las últimas semanas para perfeccionar el acento irlandés de la clase trabajadora. Me encanta la poesía y la literatura, y creo que los escritores irlandeses son los mejores. Además, mi segundo nombre es Doyle. Mi tatarabuelo vino de Dublín durante la Gran Hambruna Irlandesa, de manera que, en cierto modo, me voy a casa.
