Cuando Jake Swoyer nació en 1995, parecía ser un bebé sano como todos los demás. Su familia de Sudbury, Massachusetts—sus padres John y Barbara Swoyer, y Ryan, su hermano mayor de 3 años—estaba encantada.
Sin embargo, Jake tuvo su primera convulsión a los siete meses de edad. Luego, su madre recuerda que "se enfermó mucho y muy rápidamente". Empezó a tener convulsiones frecuentes que duraban hasta una hora. "En el primer año de vida lo transportaron 23 veces en ambulancia."
Aunque le hicieron muchas pruebas, los médicos no encontraron la causa de las convulsiones hasta que Jake tenía casi 10 años. Una prueba reveló que tenía una mutación genética relacionada con el síndrome de Dravet, una forma rara de epilepsia que comienza en el primer año de edad, dura toda la vida y no suele responder a medicamentos. Posteriormente se le diagnosticó además una disfunción mitocondrial, lo cual aumentó la gravedad y la complejidad de su caso.
A partir del diagnóstico, la madre dice que la salud de Jake siguió deteriorándose de forma continua, lenta y constante. Los cuidados paliativos marcaron una diferencia fundamental para la familia al ayudarla a afrontar esta devastadora enfermedad, y permitieron a Jake disfrutar de una buena calidad de vida, recibiendo cuidados paliativos pediátricos hasta cumplir 21 años.
Descubrir los cuidados paliativos
"Cuando le hicieron el diagnóstico inicial, el médico sugirió que lo inscribiéramos en cuidados paliativos. Al igual que muchas familias, lo primero que pensé fue ‘¡ay no, cree que mi hijo se está por morir!’. No tenía ni idea de qué eran los cuidados paliativos ni de cómo nos podían ayudar", recuerda Barbara.
Después de un año, decidió aceptar la recomendación. Mientras trabajaba con varios médicos diferentes, "finalmente se me encendió la lamparita. Me di cuenta de qué eran los cuidados paliativos", dice. Además de ofrecer apoyo clínico y emocional, el equipo introdujo medidas para su comodidad. Jake recibió terapia con mascotas para divertirse, masajes para relajarse y musicoterapia para tener una vida social activa. Cada una de estas terapias llevó alegría y cambios positivos a su vida diaria.
Los cuidados paliativos también incluyeron a un equipo médico que le brindó apoyo y lo ayudó a manejar las crisis, añade Barbara. "Venían a nuestra casa, diagnosticaban el problema y recetaban y administraban el tratamiento. No teníamos que ir al hospital cada vez que tenía una complicación". Contar con asistencia médica a domicilio permitió que la familia respondiera a las dificultades en el hogar, y esto fue muy importante a medida que Jake fue creciendo.
Emprender un camino difícil, pero importante
Un capellán y un trabajador social visitaban con regularidad el hogar de los Swoyer.
"Durante los 25 años en que cuidamos a un niño con una esperanza de vida limitada, estas dos personas fueron las más valiosas y esenciales con las que tuve la oportunidad de trabajar", cuenta Barbara. Estaban abiertos a hablar del aspecto filosófico del eventual final de la vida de Jake y fomentaban este tipo de conversación.
"Nos ayudaron a considerar y a definir nuestras metas de la atención", recuerda Barbara. "Mediante estas conversaciones, logramos sentirnos en paz con nuestras decisiones anteriores y mejor equipados para las decisiones futuras que tendríamos que tomar en nombre de Jake. Fue un alivio poder hablar de estos temas durante los períodos de calma, en lugar de los momentos de crisis".
Barbara es fundadora y miembro del consejo asesor de padres de la “Courageous Parents Network” (“Red de Padres Valientes” en español), una organización sin fines de lucro que ayuda a familias y profesionales de la salud que cuidan a niños con enfermedades graves. Ella desea que las familias comprendan que los cuidados paliativos buscan ayudar a un niño a vivir bien al enfrentar una enfermedad potencialmente mortal.
"La meta es llevarle felicidad y consuelo al niño y, al mismo tiempo, apoyar a toda la unidad familiar, estén donde se encuentren en su trayectoria con la enfermedad grave", explica Barbara.
Cómo pueden beneficiar los cuidados paliativos pediátricos a su familia
Barbara Swoyer les recuerda a los padres que los cuidados paliativos pediátricos pueden ayudarles a:
- Hablar temas difíciles y establecer metas de atención que apoyen a toda la familia
- Recibir apoyo médico en el hogar y conseguir los recursos adecuados
- Comprender las opciones de tratamiento y tomar decisiones médicas
- Hablar de lo que hará que el niño se sienta feliz y cómodo, y de cómo incorporarlo al plan de tratamiento
- Ayudar a los padres a prepararse para lo que les espera a medida que la enfermedad avance
