Randal G. siempre había sido un gran orador público.
"Yo estaba acostumbrado a dar presentaciones de una hora a grupos de 400 personas con un mínimo de notas y todo fluía bien", dice Randal.
Pero en 2011, cuando tenía 55 años, algo cambió. Durante un discurso para su empresa de consultoría, no lograba encontrar las palabras adecuadas. Tampoco podía ocuparse de un proyecto que dirigía en su trabajo, algo raro en él.
Resulta ser que estos eran los signos tempranos de la demencia con cuerpos de Lewy. La enfermedad hace que una persona se olvide de las cosas, pierda el equilibrio y tenga dificultad para moverse y pensar. Con el tiempo, causa un deterioro mental y físico serio.
Más signos
En los meses siguientes, Randal y su esposa, Lisa, notaron más cambios.
Él tenía temblores en las manos que no podía controlar. Se olvidó de cómo hacer cosas cotidianas.
Cuando al coche de Lisa se le pinchó un neumático, llamó a Randal, su "socorrista" con asuntos automovilísticos. Pero él no supo ayudarla.
"Fue una verdadera sorpresa, y tuve un poco de rabia porque me sentí decepcionada", recuerda. ¿Era depresión lo que le impedía concentrarse en el trabajo? ¿Los temblores eran un signo de enfermedad de Parkinson?
Como los síntomas empeoraron, en 2013 Randal y Lisa consultaron a su médico de cabecera. Vieron a tres médicos diferentes durante ocho meses hasta que dieron con el diagnóstico.
Tratamiento de la demencia con cuerpos de Lewy
Randal ahora toma medicamentos para controlar el temblor en las manos y frenar los efectos de la enfermedad en su capacidad de razonar y concentrarse.
También hace fisioterapia con regularidad, que le ayuda con el equilibrio. Recibe masajes e inyecciones de Botox para aliviar la rigidez muscular en las piernas.
Para resolver problemas cotidianos como usar el ratón de la computadora o comer, Randal ve a un terapeuta ocupacional.
La vida con demencia con cuerpos de Lewy
Randal y Lisa dicen que no sido fácil lidiar con la demencia con cuerpos de Lewy. Los síntomas empeoran pero no en forma predecible.
"Mantenerse activo no significa actividad física. Lo más importante es hacer algo que le haga sentirse valioso".
- Lisa G.
"Algunos días puedo cargar y descargar el lavaplatos sin problema", dice Randal. "Pero otros días me puedo ocupar sólo de las fuentes y los cubiertos y nada más".
Este tipo de altibajos es difícil para una persona con demencia con cuerpos de Lewy.
"Me parece que también es difícil para el proveedor de cuidados", dice Randal.
Una de las maneras en que sobrelleva la demencia con cuerpos de Lewy es manteniéndose activo.
Durante varios años, trabajó de voluntario dos días por semana en un jardín comunitario. También ayudó a agricultores a instalar sus puestos en un mercado local de agricultores.
Si una persona cree que podría tener demencia con cuerpos de Lewy, Lisa recomienda que sus seres queridos tomen notas detalladas de sus comportamientos y de otros cambios, y de las fechas en que ocurren. Eso ayudó al diagnóstico de su marido.
Ayudar a los demás
Otra manera en que Randal sobrelleva la enfermedad es ayudando a otras personas con demencia con cuerpos de Lewy.
Se ofrece como voluntario en estudios médicos y se somete regularmente a resonancias magnéticas y otras pruebas para ayudar a los investigadores a comprender mejor esta enfermedad. También participa en grupos de apoyo en línea y en persona.
Randal y Lisa han hablado de sus experiencias con la comunidad de demencia con cuerpos de Lewy y la Asociación para la Demencia con Cuerpos de Lewy, una organización sin fines de lucro que busca apoyar a las personas afectadas y a sus familias, aumentar la conciencia en la poblacióny recaudar fondos para la investigación.
Su consejo para las familias de personas con demencia con cuerpos de Lewy es que traten de controlar los cambiantes síntomas, por más difícil que sea, y cuando sea necesario pedir ayuda. Estar activo también es algo clave.
"Mantenerse activo no significa actividad física", aclara Lisa. "Puede serlo, pero la situación cambia con la enfermedad. Lo más importante es hacer algo que le haga sentirse valioso".
Cinco sugerencias para lidiar con la demencia con cuerpos de Lewy
Randal G. compartió algunas de las lecciones aprendidas para ayudar a otros a adaptarse a la vida con la demencia con cuerpos de Lewy. Por razones de espacio hemos editado sus sugerencias.
- Encuentre maneras de controlar los cambiantes síntomas: Vivir con demencia con cuerpos de Lewy significa que tan pronto nos acostumbramos a algo, el piso se nos mueve debajo de los pies. Los síntomas empeoran o aparecen síntomas nuevos y hay que encontrar una nueva normalidad. Es muy frustrante, doloroso y difícil. Pero es útil recordar que hay personas disponibles para ayudarle.
- Trate de mantenerse activo y de ser sociable: Mantenerse activo y practicar pasatiempos que disfrute le ayudará a sentirse más normal. Busque actividades que incluyan a otras personas. Hay muchos grupos de apoyo y de voluntarios, en línea y en persona, donde puede contribuir y conocer a otros. Busque algo que le permita ayudar a los demás.
- Está bien pedir ayuda: De hecho, es mejor aceptar ayuda de todas las personas que son importantes para usted lo antes posible. Una vez un sabio me enseñó que para toda persona dispuesta a ayudar, debe haber alguien dispuesto a recibir su ayuda. Ahora es su turno de recibir.
- Dé espacio: Hay amigos o personas que, por sus propias razones, les es difícil enfrentar su nueva realidad. Trate de perdonarlas.
- Deles la bienvenida a los amigos nuevos: Al mismo tiempo, hay personas capaces de aceptar su nueva situación, como las que conozca en los grupos de apoyo. Acepte con gratitud su bondad.
