Luca está en quinto grado. Le encantan los videojuegos, construir cosas y aprender sobre el universo. Puede nombrar todos los planetas y transbordadores espaciales. Luca también tiene un trastorno del espectro autista (TEA), o autismo.
Su madre, Tracy Sekhon, dice que el autismo no lo frena, sino que lo impulsa. Los primeros signos aparecieron en 2010, cuando Luca tenía apenas 18 meses de edad. Tracy y su marido notaron que tenía algunos problemas del desarrollo.
"No sólo dejó de avanzar, sino que empezó a retroceder. Había comenzado a pronunciar sonidos que no concordaban con lo que veía", dice Tracy.
Por ejemplo, al padre lo llamaba "bye-bye" en lugar de "papa".
Al principio, pensaron que Luca tenía un problema de audición. Y en efecto, resultó ser que no oía bien. Pero después de someterse a una operación y recibir terapia del habla, los problemas continuaron. Por ejemplo, dejó de responder a los ruidos como antes. Y empezó a golpearse la cabeza sin parar a menos que hubiera alguien delante de él, recuerda Tracy.
Hágale caso a su instinto
El pediatra le dijo a Tracy que la conducta de Luca seguramente se debía a su problema auditivo, pero ella no estaba convencida. Tracy y su esposo investigaron mucho, y ella volvió a ver al pediatra. Le pidió que refiriera a Luca a un especialista para saber con certeza si tenía o no otro problema.
"Mi instinto de madre me decía que mi hijo tenía algo más", recuerda Tracy.
El pediatra le recomendó el Centro de Excelencia para el Autismo de la Universidad de California en San Diego (UCSD, por su sigla en inglés), ubicado en La Jolla y cerca de la casa de Tracy. El centro se enfoca la intervención temprana, por lo que se reunieron con la Dra. Pierce y otros médicos.
Después de dos días y varias horas de pruebas, a Luca se le diagnosticó autismo. Tenía 22 meses de edad.
"Nos dieron el diagnóstico de autismo y nos dijeron que era de moderado a severo", recuerda Tracy. "Mi bebé había dejado de hablar. Había retrocedido en su desarrollo. Lo habíamos perdido. Era aterrador".
Después del diagnóstico
Tracy inscribió rápidamente a Luca en servicios de terapia conductual, del habla y ocupacional a través de UCSD. También lo anotó en estudios de investigación terapéuticos como una manera no sólo de apoyar a Luca, sino también de ayudar a otros a aprender de la experiencia de su hijo.
"Infórmense ante todo para prepararse a ustedes mismos, concéntrense en lo que es posible, y asegúrense de ser realistas con el diagnóstico desde el principio".
- Tracy Sekhon
Algunos pasos clave del tratamiento ocurrieron fuera del centro de UCSD. Por ejemplo, durante un mes, Tracy llevó a Luca a un centro comercial cercano por períodos breves para que empezara a sentirse más cómodo en ese tipo de situación social. También pasó mucho tiempo investigando y haciendo preguntas.
"Me informé lo más que pude, porque cuanto más aprendía, más preparada me sentía y sabía que podía lograr cambios para él", dice Tracy.
Cuando Luca cumplió tres años, lo inscribió en las escuelas públicas de California y desde entonces estudia allí.
Hoy con 10 años, aprende junto al resto de su clase de quinto grado. Recibe algo de apoyo adicional en el aula en un programa de educación individual, pero la mayoría del aprendizaje ocurre junto a sus compañeros de clase.
Como resultado de esta experiencia, Tracy participa activamente en la comunidad del autismo y lanzó su propia organización sin fines de lucro, el Autism Resource & Treatment Center (ARTC), en San Diego. El ARTC se centra en la intervención temprana, en educar al público y apoyar a adolescentes y adultos, quienes necesitan más atención y recursos, según Tracy.
Empoderamiento mediante la educación
Al mirar al futuro, Tracy dice que el diagnóstico precoz y el apoyo temprano que Luca recibió hicieron que su familia supiera que, aunque la situación puede cambiar, tienen las herramientas necesarias para ayudarle a tener éxito.
"Sé que en Luca enfrentará más desafíos en su vida, pero ahora entendemos lo que eso significa", añade Tracy. "Sólo hay que entregarle estas herramientas. Su situación hoy es el fruto del arduo trabajo que hicimos desde el principio".
Aunque no todas las historias son como la de Luca, Tracy quiere que las personas sepan que el diagnóstico temprano es clave para hacer una diferencia en el desarrollo del niño de por vida, no sólo en el momento del diagnóstico.
"Para nosotros como padres, como queremos tanto que sean perfectos, es fácil mirar a nuestros hijos y buscar excusas para las dificultades", dice Tracy. "Infórmense ante todo para prepararse a ustedes mismos, concéntrense en lo que es posible, y asegúrense de ser realistas con el diagnóstico desde el principio".
