Cuando pensamos en cuidados, generalmente pensamos en ayudar a un familiar o a un amigo anciano. Muchas personas, ancianos, jóvenes y de todas las edades, dependen de los servicios de alguien.
Los padres cuidan a hijos con enfermedades graves. En un matrimonio las personas se cuidan si un miembro de la pareja se enferma. Las personas con enfermedades crónicas como el Alzheimer, la esclerosis múltiple o el cáncer pueden necesitar cuidadores a tiempo parcial o tiempo completo.
Definición de cuidados paliativos
Los cuidados paliativos son un recurso para cualquiera que viva con una enfermedad grave. Los cuidados paliativos abarcan el tratamiento integral del malestar, los síntomas y el estrés provocados por enfermedades graves. Su propósito principal es aliviar su dolor y otros síntomas y mejorar la calidad de vida. Los cuidados paliativos se centran en las necesidades emocionales y espirituales, y en la calidad de vida del paciente, y se pueden ofrecer en el hospital, en clínicas ambulatorias o en el hogar.
Los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados de hospicio o los cuidados terminales, que se ofrecen después de que cesa el tratamiento del paciente.
"Ahora definimos los cuidados paliativos como cuidados para personas con enfermedades graves", dijo Betty Ferrell, R.N., Ph.D. "El objetivo de los cuidados paliativos es ofrecer consuelo al paciente y apoyo a la familia".
La Dra. Ferrell es la directora de la División de Investigación y Educación en Enfermería en el City of Hope National Medical Center, en California. Trabaja con el Instituto Nacional de Investigación en Enfermería (NINR, por sus siglas en inglés), que dirige la investigación sobre cuidados paliativos de los NIH.
Más opciones de cuidados paliativos
El NINR y la Dra. Ferrell están investigando cómo mejorar los cuidados paliativos.
El equipo de la Dra. Ferrell estudió cómo ayudar a los pacientes con cáncer de pulmón y sus proveedores de cuidados familiares en un estudio reciente con el Instituto Nacional del Cáncer.
"Cuando evaluamos las necesidades de los pacientes, también debemos evaluar a la familia", dijo la Dra. Ferrell. "En uestro trabajo con proveedores de cuidados familiares usamos nuestro modelo de calidad de vida que tiene cuatro dimensiones de necesidad: física, psicológica, social y espiritual".
Sus consejos incluyen mantenerse activo, seguir una dieta saludable, tomarse el tiempo para meditar y hablar con un asesor financiero para recibir ayuda con el presupuesto.
Otro consejo de cuidado personal es ver con regularidad a un profesional de la salud.
El NINR coordina investigaciones sobre cuidados paliativos y terminales con otros institutos de los NIH y del país. En agosto de 2017 el instituto auspició un evento titulado "La ciencia de brindar cuidados". Reunió a investigadores en el campus principal de los NIH en Bethesda, Maryland.
La Dra. Ferrell dijo que la investigación sobre el cuidado es esencial para abordar el agotamiento que representa para los pacientes, las familias y el público.
"Es fácil para la ciencia centrarse en crear otro medicamento o en hacer un estudio clínico más", dijo.
"Pero hay importantes defensores que han destacado la importancia del cuidado familiar como un tema importante de salud pública".
