La perspectiva de una madre
"¿Cómo se mide el dolor cuando nadie habla de él?"
"Si tiene dolor y otros síntomas de endometriosis, no les reste importancia".
- Suzanne Chutchian
Eso es lo que Suzanne Chutchian, trabajadora social y terapeuta, recuerda acerca de su endometriosis antes de recibir tratamiento.
La endometriosis ocurre cuando un tejido similar al del revestimiento del útero crece en otras partes del cuerpo. Puede causar un sangrado abundante y un fuerte dolor abdominal y de espalda durante la menstruación. También puede causar problemas intestinales e infertilidad.
Suzanne recuerda haber tratado de subir las escaleras en la Universidad de Boston cuando tenía 27 años.
"No podía hacerlo, el dolor era tremendo", dice. "Una amiga mía me decía que los cólicos menstruales no deberían impedirme subir las escaleras".
Fue entonces que Suzanne decidió hablar de sus síntomas con un ginecólogo, un médico que se especializa en la salud de la mujer.
Una enfermedad hereditaria
Antes de recibir ayuda, Suzanne trató de controlar el dolor con medicamentos de venta sin receta como aspirina e ibuprofeno. También usó bolsas de agua caliente para aliviar los cólicos.
La enfermedad afectaba en gran medida su vida diaria. Además de los dolorosos cólicos menstruales, sentía un fuerte dolor al hacer la digestión, y cuando menstruaba defecaba en momentos impredecibles.
La madre de Suzanne también tuvo endometriosis. Pero como en aquel entonces no se hablaba mucho del problema, Suzanne, al igual que muchas mujeres, no sabía qué hacer.
"Mi mamá creía que el dolor era algo más o menos normal, pero pese a eso, me animó a buscar tratamiento", recuerda.
Dos opciones
Cuando Suzanne finalmente le habló del dolor y de sus otros problemas a su ginecólogo, él le ofreció dos opciones: una cirugía laparoscópica o medicamentos para el dolor.
Suzanne optó por el procedimiento laparoscópico, que confirmó que tenía endometriosis y la trató.
"Después de la operación, no tuve más dolor, ni estomacal ni intestinal", dice. "Era libre. Podía hacer cualquier cosa que quisiera".
Problemas con el embarazo
Como la endometriosis puede causar tejido cicatricial en la pelvis, puede ser difícil quedar embarazada. Entonces, el médico de Suzanne le recetó un medicamento para aumentar sus probabilidades de embarazo.
Después de intentarlo sin éxito por varios años, investigó la posibilidad de adoptar.
Un año más tarde, poco después de adoptar a su hijo Eric, se enteró de que estaba embarazada.
El embarazo no fue difícil, pero tuvo sangrados frecuentes. A las doce semanas de embarazo, se enteró de que tenía mellizos, pero sólo uno sobrevivió.
La bebé, Rachel, tiene hoy 25 años. Y también tiene endometriosis.
Devolver el favor
Suzanne se alegra de que ahora haya más opciones de tratamiento para Rachel y otras mujeres. Suzanne se ha sometido a varias operaciones laparoscópicas más. Los médicos le quitaron las partes de los ovarios cubiertas con el tejido sobrante de la endometriosis.
Como terapeuta y madre, Suzanne aconseja regularmente a mujeres jóvenes que tienen la enfermedad y las insta a buscar tratamiento y a que no traten de "aguantársela" solas.
"Si tiene dolor y otros síntomas de endometriosis, no les reste importancia ni crea que no es suficientemente fuerte. Hable con un especialista en la salud de la mujer", dice.
La experiencia de la hija
Cuando tenía 10 años, Rachel Chutchian-O'Sullivan tuvo su primera menstruación.
"Cuando nos quejamos de un dolor tan fuerte como este, tómennos en serio".
- Rachel Chutchian-O'Sullivan
El período le duraba de 10 a 14 días cada mes, lo que se considera un ciclo largo. También tenía cólicos menstruales fuertes, dolor en la parte baja de la columna vertebral y problemas estomacales.
El dolor de Rachel era tan fuerte que llegaba tarde a la escuela o faltaba.
"Recuerdo ir camino al baño de la escuela y tener que detenerme en seco", dice Rachel. "No me podía mover".
Algunos días el dolor era tan fuerte que no se podía concentrar. Además, sentía vergüenza.
"Es una conversación que uno prefiere evitar cuando es joven, o a cualquier edad", recuerda Rachel, añadiendo que los administradores escolares no eran muy comprensivos con sus llegadas tarde ni sus ausencias, aun con las cartas del médico.
El diagnóstico del dolor
En sus primeros años de adolescencia, Rachel tuvo muchas citas médicas. Aunque ya sospechaba que tenía endometriosis, la enfermedad que también habían tenido su madre y su abuela, los médicos querían descartar otros problemas.
Le hicieron varias pruebas: una tomografía computarizada, ecografías, una colonoscopia y una endoscopia.
El tratamiento
Al principio, el pediatra de Rachel le recetó píldoras anticonceptivas para controlar el ciclo menstrual y aliviar un poco el dolor.
"Me seguía doliendo, pero no tanto como antes", recuerda.
Más adelante, el médico le recetó una inyección anticonceptiva, medroxiprogesterona, que también ayudó a aliviarle el dolor.
Efectos secundarios
La inyección le causó efectos secundarios, entre ellos, subir de peso. Rachel siguió recibiendo inyecciones durante varios años, pero finalmente paró porque tuvo un efecto secundario más grave: disminución de la densidad ósea. Entonces, volvió a tomar pastillas anticonceptivas.
"Desde que recibí el diagnóstico, temo no poder quedar embarazada", dice. "Y como es una enfermedad hereditaria, si algún día tengo hijos, me da miedo pasarles la enfermedad a ellos también".
Sugerencias para otros
Ahora Rachel sigue teniendo cólicos, pero son mucho menos fuertes que los que tenía cuando era joven. Tiene 25 años y está estudiando una maestría en trabajo social, igual que su madre cuando tenía la misma edad.
Sugiere lo mismo a todos, tanto a las mujeres con endometriosis como a las personas que les ofrecen apoyo: "Cuando nos quejamos de un dolor tan fuerte como este, tómennos en serio".
También les recomienda a las mujeres de cualquier edad que sufren cólicos fuertes o dolor en la parte baja del abdomen que hablen con un especialista en salud de la mujer tan pronto como aparezcan los síntomas.
"Si tienen problemas, díganlo", dice Rachel. "Cuando era joven, evitaba el tema, pero ahora no. Ahora la gente es más consciente".
